Start van de Week van de Zeldzame Kankers

Vandaag start de Week van de Zeldzame Kankers. Een campagne waarin het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opnieuw oproept om de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen én deze transparant en vindbaar te maken voor patiënten. Volgens de kankerpatiëntenorganisatie krijgen alleen op die manier mensen met een zeldzame kanker meer overlevingskansen, met een betere kwaliteit van leven.

Dit is een artikel van het NFK, onderaan deze pagina vindt u de link naar het originele artikel. 

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen een zeldzame vorm van kanker. Nederland telt 130.000 mensen met een zeldzame kanker zoals anuskanker, galwegkanker, vulvakanker, schildklierkanker en hersentumor. Mensen met een zeldzame kanker hebben 15 procent minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn ten opzichte van mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker (bron: IKNL, 2018). “De enige manier om in Nederland de benodigde expertise op te bouwen en betere kansen voor mensen met zeldzame kanker te realiseren, is de zorg voor zeldzame kankers te concentreren in expertziekenhuizen”, zegt Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Het platform zet zich, samen met de beroepsgroepen verenigd in de Dutch Rare Cancer Platform (DRCP), én in Europees verband (Euracan) al jaren in om concentratie van zorg georganiseerd te krijgen.

Van zichtbare patiënt naar zichtbaar ziekenhuis

In samenwerking met verschillende kanker(patiënten)organisaties en zorgverleners heeft PZK sinds de oprichting in 2019 grote stappen gezet in het vergroten van de zichtbaarheid van mensen met zeldzame kanker. “Het is nu de hoogste tijd dat ook de juiste zórg zichtbaar wordt”, zegt Marga Schrieks. Een mooie stap hierin is dat vanuit de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), in opdracht van het Ministerie van VWS, een aantal nieuwe expertisecentra voor zeldzame kankers zijn benoemd. “Dit is een goede ontwikkeling. We verwachten de volledige lijst deze maand te kunnen publiceren op zeldzamekankers.nl”, aldus Marga Schrieks.

Week van de Zeldzame Kankers in het teken van expertzorg

Tijdens de derde editie van de Week van de Zeldzame Kankers wordt van 7 t/m 13 maart een week lang benadrukt waarom expertzorg zo belangrijk is. Iedere dag komt op zeldzamekankers.nl/week-van-de-zeldzame-kankers een patiënt of zorgverlener aan het woord met voorbeelden van waar het goed gaat en waar niet. Mensen met zeldzame kanker kunnen contact opnemen met PZK als zij willen nagaan welk ziekenhuis het beste bij hun kankerzorg en persoonlijke situatie past. Op basis van ervaringsverhalen en nauwe contacten met zorgverleners uit binnen- en buitenland kunnen medewerkers van het platform patiënten of naasten de weg wijzen naar de juiste zorg.

BRON: Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties 

Protonentherapie bij zeldzame kankersoorten

Voor een aantal zeldzame kankersoorten geldt dat patiënten met dit type kanker in aanmerking komen voor protonentherapie. Dit is een vorm van bestraling, waarbij de stralingsdosis heel nauwkeurig in de tumor komt. Omliggend, gezond weefsel krijgt hierdoor minder stralingsdosis. Dit leidt mogelijk tot minder bijwerkingen. Protonentherapie kan worden ingezet bij bijvoorbeeld zeldzame hersentumoren, een lymfoom in de borstkas en tumoren in het zenuwstelsel. Maar ook bij diverse soorten hoofd-halskanker, slokdarmkanker en longkanker. Bekijk voor alle indicaties waarbij protonentherapie kan worden ingezet deze pagina.

Vragen over protonentherapie? Bekijk onze veelgestelde vragen of neem contact met ons op. 

Terug naar overzicht