Protonentherapie bij slokdarmkanker: Erick’s ervaring

Erick (61 jaar) onderging protonentherapie in het UMCG voor slokdarmkanker. De behandelingen waren zwaar, maar dankzij de geavanceerde zorg en het ondersteunende team heeft hij deze moeilijke periode doorstaan. Inmiddels is Erick aan het herstellen en blikt hij met ons terug op zijn ervaringen in het Protonentherapiecentrum en de uitdagingen die hij onderweg heeft overwonnen.

Toen Erick rond zijn zestigste steeds vaker last kreeg van pijntjes, dacht hij in eerste instantie dat het niets ernstigs zou zijn. “Er is wel iets aan de hand, maar het zal wel meevallen,” hield hij zichzelf voor. Maagzuurklachten had hij al jaren, en een eerdere controle had niets verontrustends opgeleverd. “Ik hield alleen wel de Rennie-fabriek goed in stand,” grapt hij. Toch besloot hij, uit voorzorg, een gastroscopie te laten doen. Dit bleek een beslissing van levensbelang, want tijdens het onderzoek werd een tumor van zes centimeter ontdekt in zijn slokdarm. “Ik ben iedere dag nog heel blij dat ik voor die gastroscopie ging,” vertelt Erick.

Na deze ontdekking werd hij verder onderzocht in het Gelre ziekenhuis in zijn woonplaats Apeldoorn om een duidelijk beeld te krijgen van de situatie. Hoewel hij zijn kinderen meteen gerust wilde stellen, voelde hij zelf een enorme onzekerheid. “Ik heb toen mijn kinderen beloofd dat ik niet doodging,” vertelt hij, “maar dat wist ik toen helemaal niet zeker.”

Diagnose Slokdarmkanker

De diagnose slokdarmkanker kwam als een grote schok en het werd meteen duidelijk dat Erick zich moest opmaken voor een zware tijd. “Je wilt dan ook graag dat het meteen wordt aangepakt.” Toch duurde het nog een paar weken voordat de behandeling van start kon gaan. Hij ervaarde dit als een hele vervelende en onzekere periode.

Goede vrienden besloten om iets waanzinnigs te doen: ze namen Erick en zijn vrouw Mary mee op skivakantie naar Oostenrijk. “Dat hadden we al jaren niet meer gedaan vanwege allerlei redenen,” vertelt Erick. Aanvankelijk was hij terughoudend. “Die vriend van me zei: jullie gaan ook skiën! Ik zeg, nou, ik dacht het niet! Ik zit met mijn hoofd heel ergens anders.” Maar zijn vriend hield vol en zei: “Bel je arts maar.” Dus belde hij zijn arts en legde de situatie uit. Die reageerde geruststellend: “Als jij volgende week gaat skiën, is dat prima. We zouden toch niet eerder met de behandeling beginnen, dus vooral doen.” Zijn vrienden hadden alles geregeld, van vliegreis tot hotel. Erick en zijn vrouw genoten volop van de vakantie, die een onvergetelijke ervaring werd. “Ja, dat was geweldig, we hebben vreselijk gelachen. Zulke vrienden vind je natuurlijk maar een keer,” zegt Erick, met een grote glimlach op zijn gezicht.

Na de wintersport bleek uit verder onderzoek dat er geen uitzaaiingen waren, wat een enorme opluchting was. Hoewel er nog een zware behandeling wachtte, gaf de wetenschap dat de kanker zich alleen tot de slokdarm had beperkt rust.

Behandeling met Protonen

Erick werd in Apeldoorn doorverwezen naar het UMCG Protonentherapiecentrum voor bestraling met protonen. “De tumor zat achter mijn hart, dus protonenbestraling was essentieel om het risico op hartbeschadiging te minimaliseren,” legt Erick uit. Protonentherapie is nauwkeuriger dan conventionele bestraling met fotonen en geeft minder kans op schade aan omliggende organen.

Groningen bleek een goede keuze te zijn, niet alleen vanwege de geavanceerde technologie, maar ook vanwege de sfeer en het personeel in het UMCG. “Het ziekenhuis en de mensen daar maakten meteen een hele fijne indruk op me,” vertelt Erick enthousiast.

Gedurende zijn behandeling, verbleven Erick en zijn partner in het UMCG-familiehuis, vlak naast het ziekenhuis. Hierdoor hoefden ze niet iedere dag heen en weer te reizen naar Groningen.

Dit gaf hen ook de mogelijkheid om een redelijk dagelijks ritme te behouden tijdens deze drukke periode. “En na de behandeling gingen we samen op de fiets Groningen in voor een hapje of een drankje,” vertelt Erick. “Tja, dat was bijna leuk.”

Maar naarmate de weken verstreken, begon Erick de fysieke gevolgen van de behandeling steeds meer te voelen. “Mijn eetlust nam af tegen het einde van de behandeling. Het was een vreemde ervaring om ziek te worden van de therapie,” vertelt hij. De combinatie van bestraling en chemotherapie putte zijn lichaam steeds meer uit.

Hoewel het oorspronkelijke plan was om na vijf weken behandeling te evalueren en te bepalen of een operatie nodig zou zijn, besloot Erick samen met zijn arts om een extra week bestralingstherapie toe te voegen. Hierdoor zou de tumor nog verder verkleinen en zo zou een operatie mogelijk vermeden worden. “Ik wilde liever geen operatie, ook gezien het risico en de lange hersteltijd, en ik was nog wel in de conditie om nog wat langer door te gaan.”

Na zes weken behandeling moest Erick afwachten op de resultaten van de PET-scan. “Ik was zo ontzettend blij toen ik het verlossende nieuws kreeg.” De arts belde op en sprak de woorden: “Erick, geen kankercellen!” En bevestigde dat een operatie niet meer nodig was. Dat was een enorme opluchting na weken van spanning. “Die extra week heeft misschien alles veranderd,” zegt hij, terugkijkend op de beslissing om de bestraling door te zetten.

Complicatie door een lage weerstand

Bij thuiskomst na de protonenbestraling, klaar om aan zijn revalidatie te beginnen, merkte Erick echter al snel dat er iets niet goed was. In plaats van het langverwachte herstel, voelde hij zich steeds zieker worden. Zijn toestand verslechterde zo snel dat hij met spoed moest worden opgenomen in het ziekenhuis. “Ik kon letterlijk niks meer,” herinnert hij zich. Tijdens zijn opname ontdekten de artsen dat een ernstige bacteriële infectie zijn lichaam had aangetast. Zijn ontstekingswaarden waren zorgwekkend hoog, en de infectie had zich snel door zijn lichaam verspreid, wat leidde tot intense pijn en bijna volledige immobiliteit. “Die bacterie had het kraakbeen in mijn heup opgevreten”. Erick bracht negen weken door in het ziekenhuis, waar de artsen met een gerichte antibioticabehandeling de infectie uiteindelijk onder controle kregen. Het herstel was lang en moeizaam, maar beetje bij beetje begon hij weer op te knappen.

Thuis revalideren

Na zijn ziekenhuisopname begon Erick aan het proces van herstel. Zijn lichaam was verzwakt, niet alleen door de kankerbehandeling, maar vooral door de infectie die hij had doorgemaakt. Hij moest langzaam weer op krachten komen. “Het was alsof ik opnieuw moest leren lopen,” vertelt hij over de eerste fase van zijn revalidatie. Dagelijkse handelingen, die ooit vanzelfsprekend waren, voelden nu als enorme uitdagingen.

In deze periode leerde hij geduld te hebben met zichzelf en zijn lichaam. Elke kleine vooruitgang -of het nu ging om een paar stappen extra kunnen zetten of weer een normale maaltijd kunnen eten- zag hij als een overwinning. Maar de weg naar herstel was zwaar. “Soms leek het alsof er geen einde aan kwam,” geeft hij toe. Toch bleef hij doorzetten, gesteund door medische professionals en zijn familie.

Tijdens zowel de behandeling als het herstel stond zijn vrouw Mary onafgebroken aan zijn zijde. “Haar onvoorwaardelijke steun en liefde waren van onschatbare waarde. Zonder haar had ik het zeker mentaal veel zwaarder gehad,” vertelt hij.

Erick besefte al snel dat het mentale aspect een cruciale rol bleef spelen in zijn herstel. Het was minstens zo belangrijk als het fysieke. Hij moest leren omgaan met een nieuwe realiteit, waarin niet elke dag vooruitgang zou brengen.

Hij begon zijn leven opnieuw in te richten, met een hernieuwde focus. De ervaringen hadden hem veranderd. “Ik heb een wat korter lontje gekregen,” geeft hij toe, doelend op hoe hij nu sneller zijn grenzen aangeeft en minder tijd besteedt aan zaken die er voor hem niet echt toe doen.

Onder controle en een nieuwe heup

Na zijn intensieve behandeling blijft Erick onder nauw toezicht van het UMCG, waar hij nog steeds regelmatig controles ondergaat. Waar hij eerst vier keer per jaar gecontroleerd werd, is dit inmiddels teruggebracht naar drie keer per jaar. Tijdens deze controles krijgt hij zowel een PET-scan als een gastroscopie om te bekijken of de kanker wegblijft. Tot nu toe hebben de onderzoeken telkens geruststellend nieuws gebracht, wat Erick steeds meer vertrouwen en kracht geeft om zijn leven weer op te pakken.

Een nieuwe uitdaging wacht echter op hem: binnenkort krijgt hij een nieuwe heup. De schade aan zijn kraakbeen, veroorzaakt door de bacteriële infectie die hem na zijn behandeling trof, heeft ervoor gezorgd dat een operatie onvermijdelijk is. Hoewel zo’n operatie niet niks is, blijft hij er nuchter onder. “Het belangrijkste is dat er geen tumor meer is,” zegt hij. “En natuurlijk blijf ik bij elke controle gespannen, maar alles ziet er nog steeds goed uit.” De komst van de nieuwe heup ziet hij als een laatste stap naar herstel, waarna hij hoopt weer volledig van het leven te kunnen genieten.

De berg op tegen kanker

Onlangs beleefde Erick een bijzonder moment toen zijn dochter, Denise, besloot deel te nemen aan Alpe d’HuZes: een jaarlijks evenement waarbij deelnemers fietsend of lopend meerdere keren de Alpe d’Huez beklimmen om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. “Dankzij kostbare onderzoeken en behandelingen, zoals die van protonentherapie in het UMC in Groningen, is de tumor bij mijn vader verdwenen.” vertelde Denise in een interview tijdens het evenement. “Dit is mijn manier om mijn dankbaarheid te tonen dat het nu zo goed gaat met mijn vader,” zei ze. “Iedere euro telt, en ik gun iedereen die met deze vreselijke ziekte te maken krijgt, de kans op herstel.”

Erick was diep geraakt door het gebaar van zijn dochter. “Als ik weer goed kan lopen, wil ik ook die berg op,” zegt Erick. Al beseffend dat het een grote uitdaging zal zijn. Voor hem is het beklimmen van de Alpe d’Huez niet alleen een fysiek- of sponsordoel, maar ook een symbool van de kracht en het doorzettingsvermogen dat hij, ondanks alles, heeft gehouden.