Monique heeft een hersentumor – Patiëntervaring Monique

Monique heeft een hersentumor. Helaas kon die met een operatie niet helemaal worden verwijderd. Om de tumor ‘in slaap’ te brengen kreeg ze bij het UMCG een behandeling met protonentherapie.

‘In mijn rechterarm en -been voelde ik af en toe wat tintelingen. Ik dacht: Misschien is het een burn-out. Ik was net moeder geworden, we waren verhuisd en door corona was alles anders’, vertelt Monique. ‘Ik ging het rustiger aan doen, maar toen ik op een zondagochtend flauwviel besloot ik een afspraak bij de huisarts te maken.’

Ik schrok enorm

De huisarts kan niks vinden en stuurt Monique voor de zekerheid door naar een neuroloog. Ze gaat naar het Isala in Zwolle, het ziekenhuis dicht bij haar woonplaats. De neuroloog vindt ook geen afwijkingen en denkt dat het inderdaad spanningsklachten zijn. Om alles uit te sluiten, krijgt ze een MRI-scan. Monique: ‘Die kreeg ik op een maandag en op woensdag ging de telefoon. Ik had een grote hersentumor, een laaggradig glioom, van 6 bij 4 bij 3 cm. Ik schrok enorm. Hier hadden we geen seconde aan gedacht.’

Helaas

Monique moet worden geopereerd en kiest voor een operatie waarbij ze wakker blijft: ‘Ze doen dan de hele tijd testjes om te controleren of je bijvoorbeeld nog goed kunt praten. De chirurg had gehoopt 80 procent van de tumor weg te halen, helaas kon hij maar 50 procent verwijderen. Aan de ene kant is dat een teleurstelling, aan de andere kant ben ik blij dat ze niet meer hebben weggehaald. Nu kan ik alles nog.’

Minder kans op hersenschade

Na de operatie volgt er een bestralingsbehandeling om de tumor non-actief te maken. De radiotherapeut legt Monique uit dat ze in het UMCG met protonen in plaats van fotonen bestraald kan worden. ‘Dan had ik mogelijk minder kans op hersenschade, dus de keuze was snel gemaakt’, vertelt Monique. ‘Het nadeel was dat ik steeds naar Groningen moest reizen. Daar logeren kon ook, maar ik wilde liever thuis bij mijn man en dochter slapen.’

Leuke gesprekken

Het heen en weer reizen blijkt Monique juist heel fijn te vinden: ‘Elke dag ging er iemand met me mee; vrienden en familie stonden er zelfs voor in de rij. Onderweg had ik leuke gesprekken. Met vriendinnen haalde ik bijvoorbeeld herinneringen op. Over hoe fanatiek we vroeger op het voetbalveld waren en over onze belevenissen in de kroeg. Het klinkt misschien gek, maar ik vond de bestralingsperiode daardoor een mooie tijd.’

Lieve medewerkers in een mooi gebouw

Monique heeft weinig last van bijwerkingen, alleen van haaruitval op de plek waar ze wordt bestraald. De behandelingen zelf, 28 bestralingen in 5,5 week, vindt ze ook niet vervelend, die zijn zo voorbij. ‘Je kunt naar je eigen muziek luisteren of naar de radio. Meestal was ik na één liedje alweer klaar’, vertelt ze. ‘En iedereen was altijd zo lief voor me, niks was te gek om te vragen. Het gebouw is ook mooi, er hangt een fijne sfeer. Iedereen die er komt is ziek, maar je hebt niet het gevoel dat je in een ziekenboeg bent.’

Alles doet zeer

Na de protonenbehandeling krijgt Monique in het Isala 12 chemokuren die elk 4 weken duren. De behandeling is zwaar. Haar lichaam moet zo hard werken dat ze vaak moe is en alles zeer doet. ‘Ik wist door de chemo precies wanneer ik welke klachten kreeg’, vertelt ze. ‘Toen de kuren erop zaten, miste ik die structuur. Als ik iets voelde, ging ik erover piekeren. Soms hoefde er maar iets te gebeuren en liep de emmer over. Dan huilde ik de hele dag.’

Alsof ze bij elkaar horen

Monique vond het niet vervelend om in twee ziekenhuizen te worden behandeld. ‘Ze delen de informatie goed met elkaar. Het voelde alsof het Isala en het UMCG bij elkaar horen’, zegt ze. ‘Ook vond ik het prettig dat de verpleegkundig specialist van het Isala me belde toen ik bij het UMCG werd behandeld, en de radiotherapeut van het UMCG contact opnam toen het Isala de behandeling weer had overgenomen. Het is fijn dat ik alleen voor de protonentherapie naar het UMCG hoefde, en de rest van de behandeling dichter bij huis kon.’

Ik ben veranderd

De behandeling heeft in totaal ruim 1,5 jaar geduurd. Hoelang de tumor in slaap blijft, is onzeker. Elk half jaar krijgt Monique een MRI-scan om te kijken hoe het gaat. ‘Ik wil mijn leven weer oppakken, weer gaan sporten en werken’, zegt ze. ‘Maar ik ben veranderd. Ik kan niet tegen te veel prikkels en ben anders naar dingen gaan kijken. Waarom zou je je druk maken om je uiterlijk of steeds van alles kopen? Ik geniet van mijn lieve, vrolijke kind, van een kopje koffie in de tuin, de vogels die fluiten en de zon die schijnt. Elke dag heeft iets moois.’

Terug naar overzicht