Puck (17) kreeg een Ependymoom: "2020 had mijn jaar moeten worden…"

Tijdens het schrijven van het verhaal van Puck is het de week voor kerst. Heel Nederland telt de dagen tot de jaarwisseling af. Het jaar 2020, wat een jaar! Het jaar dat bijna volledig in het teken stond van Covid-19, het jaar dat er voor iedereen anders uit zag dan verwacht, maar ook het jaar dat hét feestjaar voor Puck uit Bodegraven had moeten worden. In plaats daarvan wordt er bij Puck, op toen 17 jarige leeftijd, een zeldzame hersentumor ontdekt, een ependymoom. We spreken Puck als ze net terug is van haar bestraling in het UMCG Protonentherapiecentrum. Puck: “Het zit er bijna op… 33 bestralingen… zeven weken lang… Met de kerst ben ik lekker thuis bij mijn familie! En 2021? Dat wordt mijn jaar!”

Van student naar patiënt

Het jaar 2020 begint goed voor de enthousiaste Puck. Ze staat vol in het leven, is student aan de middelbare hotelschool in Den Haag, heeft een actief sociaal leven en werkt in het weekend in een Grand café. Als ze in het voorjaar van 2020 steeds vaker last krijgt van hoofdpijn is ze niet direct ongerust. Puck: “Ik dacht dat het kwam door mijn drukke leven, daarnaast houd ik zoals elke student, ook wel van een wijntje in het weekend.” Na een aantal weken dagelijks hoofdpijn, trekt Puck toch voor de zekerheid aan de bel bij haar huisarts. Ze is ook steeds vaker moe. Er wordt bloed afgenomen, maar dit onderzoek wijst op niets uit.

Op 18 mei is de druk op Puck haar hoofd zo groot dat ze dubbel begint te zien. Ze neemt contact op met de huisarts die haar direct doorverwijst naar het ziekenhuis in Gouda. Een dag later, op dinsdag 19 mei wordt een MRI scan ingepland. Na de scan mag Puck naar huis, maar ze wordt kort na thuiskomst alweer gebeld door de dienstdoende arts. Puck moet direct naar het ziekenhuis terug komen. De MRI wijst uit dat Puck een tumor in haar achterhoofd heeft, vlak bij de hersenstam, die tegen haar oogzenuw aandrukt. Er moet snel actie worden ondernomen om permanente schade aan haar aangezicht en ogen te voorkomen. Ze wordt doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis en de volgende dag wordt Puck opgenomen in het HMC – Haaglanden Medisch Centrum. Een periode van angst en onzekerheid breekt aan.

Puck kreeg een ependymoom

11 uur durende operatie

Woensdag 20 mei staat in het teken van diverse onderzoeken en gesprekken met artsen in het HMC. Conclusie; Puck moet geopereerd worden én snel. Op vrijdag 22 mei, om 8 uur s ’ochtends wordt Puck gereed gemaakt voor een lange operatie. Puck verteld: “Ik was heel erg gespannen. Het ging allemaal zo snel, ik leefde echt in een roes.” Puck geeft aan dat er voorafgaand aan de operatie verschillende scenario’s door haar hoofd gingen “Wat als ik de operatie niet zou overleven? Wat als ik verlamd zou raken? Het is een verschrikkelijk eng idee dat ze in je hersenen gaan snijden… toch probeerde ik daar zo min mogelijk aan te denken.” In een in totaal ruim 11 uur durende operatie verwijderen ze de tumor in Puck haar hoofd succesvol.

Opnieuw leren lopen

De volgende ochtend wordt Puck uit zichzelf wakker op de Intensive Care. Ze heeft onbewust met haar tong de beademingsslang uit haar mond geduwd. Ze wordt warrig wakker en voelt zich heel vreemd. “Ik wilde als eerste checken of ik mijn benen en handen kon bewegen, verlamming was mijn grootste angst.” aldus Puck. Ze vervolgt “toen ik merkte dat mijn ledematen reageerde op mijn aansturing slaakte ik een zucht van verlichting.” Al na een dag mag Puck van de Intensive Care naar de Medium Care en binnen twee dagen naar de reguliere verpleegafdeling van de afdeling neurologie. Puck krijgt twee weken lang dagelijks fysiotherapie en ondersteuning van een diëtist en logopedist. “Ik was zo zwak na de operatie, ik kon nauwelijks staan. Ik moest weer helemaal opnieuw leren lopen… Elke keer kleine stukjes tot ik met behulp van de rollator zelfstandig de gang op en neer kon”.

umcg protonentherapie bestraling tumor protonentherapiecentrum groningen

Ependymoom

In de twee weken dat Puck in het ziekenhuis verblijft, volgen diverse gesprekken met artsen en een MRI scan. De MRI ziet er naar omstandigheden goed uit, echter is het nog te vroeg om uitsluitsel te geven over eventuele uitzaaiingen en de aanwezigheid van achtergebleven tumorresten. Ook is in de tussentijd de verwijderde tumor onderzocht. De tumor blijkt zeer zeldzaam te zijn, een zogenoemd ependymoom. Dit type tumor komt gemiddeld bij slechts 15 tot 20 mensen per jaar voor en voornamelijk bij jonge kinderen. Kenmerken van een ependymoom zijn trage groei, maar wel met risico op uitzaaien richting het beenmerg. Puck moet eerst thuis revalideren. Er wordt een nieuwe scan gepland, drie maanden na de operatie. “Je voelt je heel onzeker als je niet weet of er uitzaaiingen zijn of dat er nog iets zit. Toch probeerde ik mij vooral te focussen op mijn herstel” aldus de positieve Puck.

18e verjaardag

De maanden juni en juli staan volledig in het teken van Puck’s herstel. Ze heeft dagelijks fysiotherapie en maakt grote sprongen. Op 12 juli viert Puck haar 18e verjaardag. “Mijn achttiende verjaardag had ik mij wel heel anders voorgesteld natuurlijk! Dit had hét feestjaar moeten worden, het jaar dat je volwassen wordt…” aldus Puck. Om er even tussen uit te zijn vertrekt het gezin, begin augustus voor een vakantie naar Zuid – Frankrijk. Puck: “Het was heerlijk om even in een andere omgeving te zijn. Het was relaxt en we hadden lekker weer.” Tijdens de vakantie leert Puck weer opnieuw te fietsen en keert ze na twee weken weer helemaal opgeladen terug naar Nederland. Kort na terugkomst krijgt Puck de geplande MRI scan, om te kijken of het ependymoom helemaal weg is. Twee weken later op 15 september krijgen Puck en haar familie tijdens een gesprek met de behandelend arts de uitslag van de MRI. “Gelukkig mochten mijn beide ouders, ondanks de coronamaatregelen, mee naar het gesprek in het ziekenhuis. Ik was ongelofelijk gespannen. Ik voelde me goed, maar was toch onzeker over de uitslag” vertelt Puck. Puck en haar ouders horen het beste nieuws dat ze zich konden wensen; de scan liet geen afwijkingen zien. Puck mag naar huis en hoeft pas over een half jaar terug te komen voor een controle MRI. Puck: “Ik was zó opgelucht! Ik kon weer verder met mijn leven!”

Prinses Máxima Centrum

Na de zomervakantie hervat Puck haar studie tegelijk met haar klasgenoten. Er gaat een maand voorbij en Puck voelt zich steeds meer de oude worden. “Ik heb veel online lessen gevolgd, hierdoor kon ik het tempo goed bijhouden” aldus Puck. In oktober wordt de 18 jarige studente echter onverwachts door haar arts uit het HMC gebeld. Puck: “Ze hebben omwille van mijn leeftijd toch een second opinion aangevraagd bij het Prinses Máxima Centrum. Achteraf had ik, omdat ik pas 17 jaar oud was ten tijde van de operatie, in Utrecht geopereerd en behandeld moeten worden. Door de snelheid is dit destijds niet gebeurd.”

Op 15 oktober volgt een gesprek met de artsen in het Prinses Máxima Centrum (PMC). Uit voorzorg stellen zij bestraling met protonen als behandeling voor. “De arts in het PMC vertelde mij dat bestraling na het verwijderen van de ependymoom bij kinderen standaardprocedure was. Dit omdat de kans op terugkeer hierdoor aanzienlijk wordt verkleind. Ik vond het heel lastig omdat ik nu twee tegenstrijdige adviezen en behandelplannen kreeg. Enerzijds was er op de controle MRI niets te zien, maar garanties heb je natuurlijk nooit. Aan de andere kant kent bestraling ook risico’s” aldus Puck. Vooral kinderen met kanker kunnen voordeel hebben van bestraling met protonen in plaats van fotonen. Kinderen komen standaard in aanmerking voor protonentherapie onafhankelijk van het type kanker. Dat komt doordat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling. Een ependymoom, zoals de tumor van Puck, valt niet onder de standaard indicaties voor protonentherapie. De grensleeftijd van Puck geeft doorslag dat zij toch in aanmerking komt voor een behandeling met protonen. Puck vervolgt: “Samen met mijn ouders heb ik diverse gesprekken met de artsen uit de beide ziekenhuizen gevoerd. Dat ik bestraald mocht worden met protonen in plaats van fotonen gaf voor mij de doorslag. De risico’s op bijwerkingen zijn hierbij toch aanzienlijk kleiner. Daarnaast zou ik mijzelf voor mijn kop slaan als ik later zou denken; had ik maar…!”

Protonentherapie

Idealiter wordt er, in het geval van een ependymoom, zes weken na de operatie gestart met bestraling voor het beste resultaat. Door de vertraagde start is het wenselijk om zo snel mogelijk met de protonentherapie te starten. Op donderdag 29 oktober volgt de intake in het UMCG Protonentherapiecentrum. Puck: “Ik had gesprekken met de kinderarts en de radiotherapeut. Het was heel fijn dat ik nu op de kinderafdeling werd behandeld. Ik kon veel vragen stellen en het was heel gemoedelijk.” Ook meten ze op deze dag een hoofdhals masker aan bij Puck. Dit masker zorgt er voor dat ze recht blijft liggen tijdens de bestraling en dat er precies op de juiste punten bestraald wordt. In totaal moet Puck 33 keer bestraling ondergaan in een periode van 7 weken.

Groningen

De afstand tussen Bodegraven en Groningen is behoorlijk groot. Elke dag op en neer rijden zou veel te intensief zijn voor Puck. Daarnaast is Puck een risicogroep voor coronabesmetting. Indien zij met het virus besmet zou raken, zou het onzeker zijn of haar therapie voortgezet zou kunnen worden. Om deze redenen besluiten de ouders van Puck dat het beter is een appartement in Groningen te huren. Het gezin kon intreden in het familiehuis van het UMCG, maar Puck wil liever iets verder van het ziekenhuis verblijven. De vader en moeder van Puck wisselen af om zo allebei bij hun dochter te kunnen zijn. Op 10 november 2020 ondergaat Puck haar eerste protonenbestraling. Puck: “Ik was heel zenuwachtig en bang voor wat er allemaal ging gebeuren. Achteraf is het mij allemaal ontzettend meegevallen. Tijdens de behandeling voelde ik helemaal niks!” Ze vervolgt: “Elke behandeling duurt in totaal zo’n twintig minuutjes. In die tijd zorgen de laboranten dat ik recht lig, dat mijn masker goed zit en dat de bestralingsapparatuur tussentijds voorzien wordt van de juiste instellingen. De daadwerkelijke bestraling duurt in mijn geval maar drie minuten. Eén minuut per kant; de achterkant en beide zijkanten.”

Ups en downs

Ondanks dat de bestraling Puck meevalt is het hele traject ontzettend intensief. Ver van huis, geïsoleerd van haar familie en vrienden, in een vreemde omgeving. Het is niet niks. Puck ervaart wisselende bijwerkingen van de behandeling. Ze vertelt: “Op sommige dagen voel ik mij ontzettend moe en lusteloos na de bestraling en op andere dagen extreem misselijk. Gelukkig zitten er ook veel goede dagen tussen dat ik nauwelijks merk dat ik bestraald ben.”

Puck haalt veel kracht uit de steun van haar ouders. Puck: “Ik ben zo dankbaar dat zij er voor mij zijn en dat ik zo goed met ze kan praten!” Haar studie moest Puck tijdelijk onderbreken, de combinatie tussen studie en bestraling was niet langer haalbaar. En dan nu, de laatste dagen protonentherapie. Puck telt de dagen tot kerst af. Ze is blij dat het er op zit, blij dat ze het gedaan heeft, maar vooral heel erg blij dat ze nu haar leven weer kan oppakken. Het leven van een 18 jarige studente, die vol in het leven staat en weer kan genieten!

Lieve Puck, dat 2021 maar jouw jaar mag worden!

ependymoom beterschap