‘Ik had nog nooit van protonentherapie gehoord’
Eigenlijk was het meteen duidelijk toen Har Franssen in het Martiniziekenhuis bij de MDL-arts was geweest. Hij had slokdarmkanker, alleen het weefselonderzoek moest dat nog bevestigen. ‘Dé behandeling hiervoor was een buismaagoperatie en die wordt maar in een beperkt aantal ziekenhuizen gedaan. Daarom werd ik naar het UMCG verwezen.’ Het liep anders.
Har Franssen en zijn vrouw spraken in het UMCG met de chirurg die uitlegde wat de operatie inhield. En met de internist-oncoloog: ‘Want voor de operatie moest ik eerst chemo krijgen.’ Zijn vrouw vroeg aan de internist-oncoloog of de operatie echt noodzakelijk was of dat er een alternatief was. ‘De internist-oncoloog antwoordde met de vraag ‘Wat zei de chirurg?’ Maar mijn vrouw wilde de visie van de internist-oncoloog weten. Die bevestigde dat de standaardbehandeling bestond uit chemo, bestraling en een operatie, een alternatief kwam niet ter sprake.’
Gesprek met radiotherapeut-oncoloog
De vrouw van Har Franssen vroeg niet voor niets door. ‘Mijn vrouw was helemaal niet gecharmeerd van een operatie. Ik heb eerder darmkanker gehad en een operatie en chemo. De chirurg had uitgelegd dat er risico’s aan deze buismaagoperatie zitten. Tijdens de operatie, maar ook daarna nog.’ Toen kwam het derde gesprek, nu met de radiotherapeut-oncoloog.
Alternatief
‘Zij legde uit dat de operatie met bestraling en chemo de beste slagingskans geven. Maar ook dat er een alternatief was. Een zwaardere chemo en langer bestralen, waarbij het risico om niet te genezen groter was. Dat was een afweging die we moesten maken, want alsnog een operatie zou na zo’n traject lastig zijn.’
Ter plekke besloten
En toch. ‘De optie klonk ons als muziek in de oren, omdat ik dan niet geopereerd hoefde te worden’ vertelt Har Franssen. De radiotherapeut-oncoloog vroeg of ze nog een gesprek met de chirurg wilden. ‘We hebben een paar dagen nagedacht over de opties, maar er was wel haast bij een beslissing. Mijn vrouw en ik zijn ook gaan zoeken op internet en toen de radiotherapeut belde, hebben we ter plekke besloten geen operatie te doen. Ik wilde ook niet meer met de chirurg spreken.’
Niet voor elke slokdarmkankerpatiënt
Het traject met meer bestralingen en chemo kreeg dus een vervolg. ‘We hoorden van de radiotherapeut-oncoloog dat er in het UMCG met fotonen en met protonen bestraald wordt. De resultaten zouden hetzelfde zijn, maar bij de protonen lopen de omliggende organen minder schade op. Alleen is die protonentherapie niet voor elke slokdarmkankerpatiënt weggelegd, daarvoor krijg je eerst een screening met een CT-scan en een berekeningsmethode. Bij mij was duidelijk dat bestralingen met protonen het beste was.’
Waar moet je dit vinden?
‘Ik had nog nooit van protonentherapie gehoord. Ik heb deze behandeling alleen maar gekregen, omdat we erop gewezen zijn. Je vindt dit als patiënt zelf niet uit, waar moet je dat vinden?’ Eenmaal gekozen voor deze behandeling, ging het snel. ‘De afspraken werden kort achter elkaar gepland, er zat geen wachttijd tussen. De snelheid waarmee mijn behandeling opgepakt is, geldt voor het hele traject. Daar ben ik echt vol lof over.’
Lopend terug
Voor de bestralingen ging Har Franssen zes weken lang, elke werkdag naar het protonentherapiecentrum. ‘Ik werd altijd heel goed ontvangen en kreeg prima uitleg.’ De protonentherapie was ’s avonds, rond 20.00 uur. ‘Dat vond ik eigenlijk wel prettig. Ik voelde me niet ziek, het was zomer en omdat ik gewend was veel te fietsen en wandelen, dacht ik: ik loop terug naar huis. Toen ik bijwerkingen van de chemo kreeg, moest ik het wel rustiger aandoen, maar ik dacht: ik hoef het ook niet in een halfuur te lopen, het gaat erom dat ik beweeg. In die weken was dit een normaal ritme voor mij. En dat kon natuurlijk, omdat ik dicht bij het UMCG woon.’
Lijstje vragen
Na de behandeling met protonentherapie en de chemotherapie, kwam Har Franssen terug bij de chirurg. ‘Want een operatie is nog altijd een optie. In mijnUMCG had ik al veel uitslagen zien staan en ik had een heel lijstje met vragen mee. Toen zei hij: ‘Vertel maar wat je gelezen hebt, dan kan ik aanvullen en toevoegen als dat nodig is.’ Ik vond dat heel prettig. Dat hij niet zei wat ze gezien hebben en wat ik moest doen, maar dat ik zelf mijn verhaal kon doen.’
Onder controle
‘Ik ben blij dat ik heb besloten voor dit traject. Nu blijft het afwachten. Ik blijf onder controle, omdat ik niet voor een operatie heb gekozen. Ik zit nu in een traject van regelmatig intensieve onderzoeken dat in principe vijf jaar duurt. Elke vier maanden kom ik daarvoor twee keer een halve dag naar het UMCG. Dat ik zo dicht bij het UMCG woon, was en is dus belangrijk voor de keuze voor deze behandeling. Bevestiging ‘Dat ik vanuit die onderzoeken tot nu toe de bevestiging krijg dat alles oké is, is voor mij belangrijk. Ik heb het ziekenhuisbezoek er graag voor over. Tot nu toe gaat het goed. Ik heb geen klachten of belemmeringen.’