Hoe gaat het met... Wil?

Bij Wil De Vries van Leeuwen – Netto (75 jaar) wordt begin 2021 kanker ontdekt. Eerder heeft Wil al twee keer borstkanker overwonnen, maar na 44 jaar krijgt ze opnieuw de diagnose kanker. Ze wordt dit keer gediagnostiseerd met longkanker. Wil: “Mijn eerste reactie was: dit kan niet. Ik snap er niks van want ik voel me zo goed.” Samen met Wil blikken we terug op de intensieve en hectische periode.

De eerste klachten

Voor de eerste klachten van Wil gaan we terug naar 2020. Wil is een positieve en opgewekte vrouw en staat nog vol in het leven. Ze gaat regelmatig op pad en staat graag klaar voor anderen. “Ik vind het erg leuk om mensen te helpen. Zo help ik anderen bijvoorbeeld met het invullen van hun belastingaangifte. Ik heb hierdoor een erg actief sociaal leven!” vertelt Wil enthousiast.

Eind 2020 krijgt Wil last van een rauw gevoel in haar keel. Wil vertelt: “Ik ben bij verschillende huisartsen geweest en kreeg onder andere een antibioticakuur en een neusspray. De neusspray hielp goed, maar ik kreeg later wel erg last van benauwdheid.” Omdat benauwdheid een bijwerking is van de neusspray, is Wil niet direct ongerust. Als de klachten aan blijven houden, besluit ze toch maar weer naar de huisarts te gaan. “De arts heeft een longfoto gemaakt en hieruit bleek dat ik een hardnekkige ontsteking in de longen had. Ik werd daarom doorverwezen naar de longarts. Dit was even schrikken” aldus Wil.

De diagnose longkanker

Twee dagen later, in maart 2021, gaat Wil samen met haar dochter naar de longarts. De arts heeft geen goed nieuws voor Wil, ze heeft longkanker. “Mijn eerste reactie was: dit kan niet. Ik snap er niks van want ik voel me nog zo goed. Het bleek toch echt zo te zijn…” aldus Wil. De dochter van Wil is erg aangeslagen door het nieuws. Wil vertelt: “Ik zag haar lip trillen en ze had tranen in haar ogen. Ik heb gelijk haar hand vastgepakt en me zo sterk mogelijk gehouden voor haar. Dit vond ik erg moeilijk.” Wil blijft optimistisch en is dan ook iemand die nooit opgeeft. Zo vertelt Wil: “Ik vertelde de longarts dat ik ging vechten als een tijger en niet op ging geven. De arts moest wel een beetje lachen om mijn uitspraak ondanks de vervelende mededeling die hij had” aldus de strijdlustige Wil.

“Ik vertelde de longarts dat ik ging vechten als een tijger en niet op ging geven. De arts moest wel een beetje lachen om mijn uitspraak ondanks de vervelende mededeling die hij had.”

Vechten is dan ook wat Wil de maanden daarna heeft gedaan. Wil heeft een hechte familie waar ze tijdens deze heftige periode gelukkig veel steun van krijgt. Zo heeft ze drie zorgzame dochters die haar overal mee helpen en wordt er een WhatsApp groep opgericht om haar familie op de hoogte te houden. Ook Wil haar buren en kennissen staan voor haar klaar. “Ik kreeg veel telefoontjes en er werden allemaal bloemen en kaarten bezorgd. Dit gaf me erg veel moed” vertelt ze.

wil de vries van leeuwen netto

Rollercoaster

Na de diagnose belandt Wil in een rollercoaster. Het is namelijk een kleincellige longtumor, die zich snel verspreidt. Wil moet daarom twee dagen na de diagnose alweer terug naar de longarts voor een PET-scan. Ook worden er verschillende aanvullende onderzoeken uitgevoerd. “Het was een hectische week want de scan en alle onderzoeken werden in één week uitgevoerd. Ze hebben alles in een versnelling gezet. Echt fantastisch hoeveel moeite iedereen voor mij heeft gedaan. Als ik erop terugkijk, dan heb ik hier veel bewondering voor!” vertelt Wil dankbaar.

Chemotherapie

Nadat alle onderzoeken zijn afgerond, start Wil in april 2021 met chemotherapie in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Er staan voor Wil vier chemokuren van drie dagen gepland. Tussen elke kuur zit een periode van 2,5 week rust, dus ze heeft een lange weg te gaan. Tijdens de eerste kuren krijgt Wil veel last van bijwerkingen.

“Ik werd erg misselijk, had weinig eetlust en was ontzettend moe. Ik voelde me echt ziek en dit was erg vervelend” vertelt Wil. Ook verliest Wil na de eerste chemokuren plukken haar. “Iedere keer als ik mijn haar ging kammen, had ik grote plukken haar in mijn hand. Toen de kapster kwam, heb ik haar gevraagd om het er helemaal af te halen. Iedere keer plukken haar op mijn kussen vinden, is namelijk ook niet leuk. Het was wel erg wennen toen ik helemaal kaal was, maar ik heb deze bijwerking maar geaccepteerd” aldus Wil.

Na twee kuren in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem krijgt Wil haar derde kuur in het UMC in Groningen en dit bevalt haar erg goed. Ze vertelt hierover: “In Groningen werd dexamethason toegevoegd aan het infuus. Dit ging zo goed. Ik kon weer goed eten en werd niet ziek. Ik heb dan ook gelijk bij het Rijnstate ziekenhuis gevraagd of ze dit daar ook aan het infuus konden toevoegen. Dit hebben ze gedaan en hier was ik heel blij mee. Ik wil me er dan ook sterk voor maken dat anderen dit ook krijgen. Het maakt zo’n groot verschil!”

Protonentherapie

Tijdens Wil haar derde chemokuur krijgt ze ook protonentherapie in het UMCG Protonentherapiecentrum. Protonentherapie is een bestralingsvorm waarbij de tumoren in het lichaam bestreden worden door nauwkeurige straling met protonen. Het voordeel van deze behandeling is dat het risico op bijwerkingen kleiner kan zijn dan met een reguliere bestraling met fotonen.

De radiotherapeut in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem attendeert Wil op protonentherapie. “De arts vertelde mij dat bestraling met protonen een precieze bestralingsmethode is waardoor je longen en hart worden gespaard. Ik vond het erg fijn dat de artsen zo meedenkend waren en ik gaf dan ook gelijk aan dat ik graag protonentherapie wilde” vertelt Wil. Er is vervolgens een verzoek ingediend en op 11 juni krijgt Wil het goede nieuws dat ze naar Groningen mag voor de behandeling met protonentherapie. Wil is opgelucht en erg blij met het goede nieuws. Het gaat daarna allemaal heel snel want Wil start drie dagen later in het UMCG met de protonentherapie.

 

“Ik vond het erg fijn dat de artsen zo meedenkend waren en ik gaf dan ook gelijk aan dat ik graag protonentherapie wilde.”

Hectische dagen

Tijdens de protonentherapie en de derde chemokuur huurt Wil voor drie weken een appartement in de buurt van het UMC in Groningen. De afstand tussen Arnhem en Groningen is namelijk groot en de therapie is erg intens. Haar twee dochters wisselen elkaar af zodat ze allebei bij hun moeder kunnen zijn. “Het waren soms hectische dagen. Zo waren er wel eens dagen dat ik om acht uur ’s ochtends er al moest zijn en om half 10 ’s avonds nog een keer terug moest komen. Dit was soms best vermoeiend” aldus Wil. Wel voelt Wil zich deze periode gelukkig goed genoeg om regelmatig met haar dochters op pad te gaan. Zo gaan ze gezellig samen winkelen, struinen ze over de markt en hebben ze Groningen verder ontdekt. “We hebben veel gelachen ondanks de ellende. Van nare dingen kun je ook leuke dingen maken” vertelt Wil.

 

 

 

 

Wil vindt de protonentherapie vrij intens, maar hier went ze gelukkig snel aan. Wil: “Ik kreeg dertig bestralingen en op een gegeven moment raak je eraan gewend. Wel vond ik het vervelend dat ik met mijn armen omhoog moest liggen, dit was voor mij heel vermoeiend. Alles werd gelukkig goed uitgelegd waardoor ik wist waar ik aan toe was. In het UMCG is alles heel laagdrempelig. Ze zijn super lief en behulpzaam. Je bouwt echt een band op met die jongens en meiden!” vertelt Wil.

Op 2 juli 2021 krijgt Wil haar laatste bestraling. Dit betekent dat ze afscheid moet nemen van het UMCG Protonentherapiecentrum. Dit afscheid is voor Wil erg emotioneel. “Het afscheid was huilen. Ik kreeg een mooie toespraak en ze hadden een steen voor mij gemaakt. Deze steen hadden ze geverfd en er allemaal teksten voor mij opgezet. Dit was heel lief en bijzonder. Het was een mooi afscheid” vertelt Wil.

Preventieve bestraling

Na de laatste bestraling gaat Wil terug naar Arnhem. Hier sluit ze haar chemoperiode af met een laatste chemokuur in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Drie weken later krijgt Wil een oproep voor preventieve bestraling. Omdat kleincellige kanker de neiging heeft om zich te verplaatsen naar het hoofd, krijgt Wil het advies om preventief haar hoofd te bestralen. Dit keer met fotonentherapie in het Rijnstate ziekenhuis. Wil: “Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat als je preventief je hoofd laat bestralen, de kans kleiner is dat de kanker in je hoofd terecht komt. Ik heb dit dus maar gedaan met alle gevolgen van dien.” Door de preventieve bestraling krijgt Wil namelijk erg veel last van bijwerkingen zoals hoofdpijn en een brommerige stem. “Ik hoop dat het allemaal geholpen heeft want de bijwerkingen waren erg vervelend” vertelt Wil. Op 6 augustus 2021 sluit Wil na tien bestralingen de bestralingsperiode af.

De dag van feest of huilen

Eind september staat er nog een scan, blaastest en ademtest op de planning om te kijken hoe het er met Wil voorstaat. Op 28 september heeft ze vervolgens een evaluatiegesprek bij de longarts. Wil vertelt hierover: “Dit was de dag van feest of huilen. Voor mij was het heel spannend.” Door de behandeling is Wil 16 kilo afgevallen, maar gelukkig eet ze steeds beter. Ze voelt zich dan ook erg goed waardoor ze vertrouwen heeft in een goede afloop.

Toch krijgt Wil op 28 september een ander bericht dan ze hoopt. “Bij mijn drie bovenste ruggenwervels was nog iets te zien op de scan. Dit kunnen littekens van de protonentherapie zijn, maar dit kan ook duiden op uitzaaiingen” vertelt Wil. De volgende dag wordt er daarom gelijk een MRI-scan gedaan om dit verder te onderzoeken. Voor Wil is dit een grote teleurstelling en erg spannend.

Na de scan krijgt ze te horen dat ze de week erna de uitslag krijgt. Toch wordt ze de volgende dag al gebeld door de longarts. “De longarts belde mij met goed nieuws. Het bleek toch een irritatie van de bestralingen te zijn. Wat een opluchting! Echt fantastisch dat de arts mij gelijk heeft gebeld zodat ik niet zo lang in spanning hoefde te zitten. Het is nu tijd voor een groot feest met veel vreugdetranen en taart!” vertelt Wil opgewekt.

We zijn erg blij dat Wil na deze spannende periode toch het goede nieuws heeft gekregen dat ze ziektevrij is verklaard. We hebben veel bewondering voor Wil haar positieve en strijdlustige instelling en wensen haar veel geluk in de toekomst.

Zie ook

Protonentherapie bij Longkanker

Bestraling bij patiënten met longkanker, kan leiden tot problemen met het hart, de longen of de slokdarm. Ongeveer 25% van de patiënten die bestraald moeten worden voor een tumor in of bij de longen komt in aanmerking voor behandeling met protonentherapie.