Hoe gaat het met… Ruud?

Op 23-jarige leeftijd kreeg Ruud Pletting de diagnose Medulloblastoom: een kwaadaardige hersentumor. Vanaf dat moment staat het leven van Ruud opeens in het teken van onderzoeken, operaties, chemotherapieën en protonentherapie. Inmiddels gaat het gelukkig goed met Ruud en is hij 1,5 jaar geleden ziektevrij verklaard. Samen met zijn vriendin Benthe vertelt hij zijn verhaal.

De eerste klachten

Het is maandag 8 november 2017 als Ruud op een ochtend wakker wordt en niet meer kan zien. Ruud had al ruim een jaar last van extreme hoofdpijn, misselijkheid en was ook steeds minder gaan eten. Ruud vertelt: “Ik heb verschillende pogingen gedaan om de klachten te minderen. Ik ben gestopt met roken en drinken, heb mijn eetschema omgegooid en ben zelfs naar de opticien geweest voor een bril.” Ook is Ruud meerdere keren bij de huisarts en neuroloog geweest, maar kwam er telkens geen duidelijke oorzaak naar voren. “Er werd gedacht dat het wellicht iets erfelijks was doordat mijn moeder bekend is met migraine en mijn vader met clusterhoofdpijn” vertelt Ruud. Tot die ene ochtend in november, toen besefte Ruud dat het goed mis was.

 

Lang en lastig diagnostisch traject

Die ochtend is Ruud gelijk doorverwezen naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk voor een CT-scan. Ruud mag daarna naar huis en moet de volgende dag terugkomen voor een MRI-scan. En dan gaat het opeens allemaal heel snel. Ruud wordt na de MRI-scan met spoed naar het Slotervaartziekenhuis overgebracht en ligt binnen een uur in de operatiekamer. De MRI-scan wijst namelijk uit dat Ruud zeer waarschijnlijk een Chiari Malformatie heeft, een aangeboren afwijking van de hersenen. Benthe legt uit: “Chiari Malformatie is eigenlijk een moeilijke term voor een afwijking waarbij je schedel te klein is voor je hersenen. Hierdoor wordt je vochtkanaal dichtgeduwd.”

Tijdens de operatie wordt er bij Ruud een uitwendige drain geplaatst zodat het hersenvocht naar buiten kan worden afgevoerd. Ruud verblijft ruim een maand aan bed gekluisterd in het ziekenhuis. In deze maand volgt er een grote operatie waarbij er ruimte wordt gecreëerd om het dichtgeduwde vochtkanaal weer ruimte te geven. Helaas blijkt deze operatie niet voldoende en wordt er uiteindelijk een inwendige drain bij Ruud geplaatst.

ruud pletting medulloblastoom

Buikvliesontsteking

Het is begin december 2017 als Ruud herstelt is van zijn laatste operatie en weer naar huis mag. Ruud pakt zijn leven weer op en begint zelfs weer met werken. Ruud: “Na het afronden van de opleiding Technicus engineering ben ik aan de slag gegaan als automonteur en dit beviel me erg goed!” Ook brengt Ruud veel tijd door met zijn vrienden, familie en vriendin Benthe, die hij dat jaar heeft leren kennen op de Zwarte Cross. In juli 2018 wordt Ruud echter weer opgenomen in het Slotervaartziekenhuis doordat hij een buikvliesontsteking heeft opgelopen. Benthe vertelt: “Door de buikvliesontsteking was de inwendige drain in zijn hersenen geïnfecteerd. De drain moest hierdoor tijdens een operatie verwijderd worden, maar eigenlijk kon Ruud niet zonder drain. Na de operatie volgden er dan ook een paar spannende dagen.” Vol verbazing herstelt Ruud goed waardoor hij na een paar dagen weer naar huis mag.

 

Kleine witte vlekken in de hersenen

Ter controle worden in de maanden daarna bij Ruud verschillende scans uitgevoerd. Op deze scans is te zien dat Ruud kleine witte vlekken in zijn hersenen heeft. De neuroloog van het Slotervaartziekenhuis overlegt met verschillende artsen in Nederland en Amerika, maar dit wijst niets uit. Ruud en Benthe gaan er daarna even lekker tussenuit naar Madeira, maar bij terugkomst is het weer goed mis. Benthe: “Bij terugkomst had Ruud enorme hoofdpijn en lag hij te schreeuwen op de bank. Ik heb hem daarom met spoed naar het Slotervaartziekenhuis gebracht. Hij bleek weer een enorme hersendruk te hebben waardoor ze een nieuwe uitwendige drain hebben geplaatst.” Omdat in deze periode het Slotervaartziekenhuis failliet gaat, plaatsen ze Ruud met de ambulance over naar het Amsterdam UMC ziekenhuis.

Een kwaadaardige hersentumor

In het Amsterdam UMC ziekenhuis besluiten ze de drain te verwijderen en wordt er een operatie uitgevoerd om het vocht op een andere manier te laten weglopen. Ook besluiten ze om een biopsie uit te voeren. Bij de biopsie wordt er een stukje weefsel uit de hersenen genomen om te onderzoeken.

Een week later, op 19 december 2018, krijgt Ruud te horen dat de uitslag van de biopsie bekend is. Samen met zijn vriendin en ouders rijdt Ruud diezelfde dag naar het ziekenhuis voor de uitslag. De arts heeft geen goed nieuws, Ruud heeft Medulloblastoom: een kwaadaardige tumor in de hersenen.

Ruud vertelt: “Op zo’n moment gaat alles eigenlijk een beetje langs je heen. Ik vond het best wel zwaar, ik had al zoveel meegemaakt.” Benthe vult aan: “Je gelooft het bijna niet. Na alles wat we hadden meegemaakt, moet je weer zo’n heel traject in. Het was wel ook een soort opluchting doordat we eindelijk een diagnose hadden.” Na het afsluiten van het jaar met vrienden en familie ging de behandeling van start. “We konden er daarna weer met frisse moed tegenaan. Het was natuurlijk wel een beetje beladen. Je zegt gelukkig nieuwjaar, maar je weet dat het een heftig jaar wordt”, zegt Ruud.

Chemotherapie

Op 19 januari 2019 volgt een afspraak in het VU medisch centrum om het behandelplan van Ruud te bespreken. Hier krijgt Ruud te horen dat hij eerst chemotherapie krijgt. Hiervoor wordt hij twee keer drie dagen opgenomen en krijgt hij drie dagen chemotherapie gevolgd door 2,5 week rust. In totaal duurt deze periode zes weken.

Ruud vertelt over deze periode: “Ik ben eigenlijk alle chemo’s doorgelopen alsof het een kleine verkoudheid was. Dit vonden de artsen en laboranten ook heel bijzonder. Geen enkele keer heb ik ziek op bed gelegen. Wel merkte ik dat ik me zwakker begon te voelen, mijn gewicht toenam door de medicijnen en ik mijn haar verloor. Dit was ook weer vrij bijzonder doordat ik alleen mijn hoofdhaar verloor en niet mijn wenkbrauwen, wimpers en baard.” Op 7 februari 2019 sluit Ruud deze chemoperiode af met een laatste chemotherapie waarna hij weer 2,5 week moet herstellen.

Intake UMCG Protonentherapiecentrum

Op 13 februari 2019 volgt Ruud zijn intake in het UMCG Protonentherapiecentrum. Het is namelijk tijd voor de volgende stap: protonentherapie. Protonentherapie is een bestralingstechniek waarbij de tumoren in het lichaam bestreden worden middels nauwkeurige straling. Door de nauwkeurige straling wordt de kans op schade aan gezond weefsel aanzienlijk verkleind. Het risico op bijwerkingen is hierdoor kleiner dan na een reguliere bestraling.

Ruud vertelt over de intake: “We hebben de hele dag een intake gehad waarbij we een rondleiding kregen door het centrum, we kennis hebben gemaakt met de artsen en laboranten en er verschillende onderzoeken zijn uitgevoerd.” Ook wordt er tijdens de intake een bestralingsmasker voor Ruud gemaakt. Een bestralingsmasker zorgt ervoor dat je hoofd tijdens de bestraling altijd in dezelfde positie ligt.

ruud pletting umcg protonentherapie

Bestralingen

Ruud ondergaat vervolgens 31 bestralingen over een periode van 7 weken. Tijdens deze periode wordt hij doordeweeks bestraald en is hij in het weekend vrij. Omdat de afstand tussen Assendelft en Groningen erg groot is, verblijft Ruud tijdens deze periode met zijn ouders en vriendin in een huisje op een Landalpark in de buurt. Op 27 februari 2019 begint Ruud met zijn eerste bestraling. Ruud: “De eerste keer bestralen vond ik best een beetje spannend, maar hier wende ik gelukkig snel aan.” Ruud vervolgt: “Wel waren de bijwerkingen na de eerste bestralingen erg heftig. De bestraling had zo’n impact op mijn hersenen, dat het voelde alsof ik continue dronken was. Ik praatte met een dubbele tong en mijn motoriek was helemaal verkeerd.”

Tijdens de rest van de bestralingen heeft Ruud gelukkig bijna geen bijwerkingen meer. “Ik ben zo goed geholpen door alle artsen en laboranten. Ik heb echt goede steun van hen gehad” vertelt Ruud. Als bedankje geeft Ruud alle laboranten en artsen grappige sokken. Dezelfde sokken als die Ruud tijdens zijn bestralingen altijd aan heeft. “Ik had altijd hele leuke grappige sokken aan. Als ik dan door de gang liep, dan herkenden ze me gelijk!”, vertelt Ruud. Als Ruud op 10 april 2019 zijn laatste bestraling heeft, staan alle artsen en laboranten als verassing klaar op zijn gegeven sokken. Een mooi gebaar!

ruud pletting umcg protonentherapie

Chemotherapie

Na de protonentherapie volgt in het VU medisch centrum het laatste deel van de behandeling van het medulloblastoom van Ruud: chemotherapie voor een periode van 16 weken. Tijdens deze periode merkt Ruud dat hij door de chemokuren zwakker wordt en zijn spiermassa afneemt. “Ik deed eigenlijk zo min mogelijk zodat ik zoveel mogelijk kracht had voor de chemo. Wel ging ik 1 á 2 keer in de week naar de sportschool, maar dan deed ik het rustig aan tot ik niet meer kon”, vertelt Ruud.

Op 23 oktober 2019 krijgt Ruud zijn laatste chemokuur. “Dit hebben we gevierd met een dikke taart op de afdeling! Het was een heel feest. Ook hebben we met vrienden en familie gezellig een borreltje gedaan”, vertelt Ruud enthousiast. Op 10 november 2019 volgt er een MRI-scan om te kijken of de chemotherapie goed is aangeslagen. Na vier dagen krijgt Ruud goed nieuws: de scan ziet er goed uit en hij is ziektevrij verklaard!

Revalidatie en studie

De intensieve periode vol onderzoeken, operaties en behandelingen hebben veel invloed gehad op Ruud zijn lichaam. Na deze periode start hij dan ook eerst met revalideren. “Ik wilde ervoor zorgen dat ik eerst fysiek weer sterk was voordat ik allemaal andere dingen ging doen. Ik ben dus eerst heel hard gaan sporten en revalideren om er weer bovenop te komen.”

Tijdens de revalidatieperiode bezoekt Ruud een oncologische fysiotherapeut en sluit hij zich aan bij een jongerengroep die ook allemaal de diagnose kanker hebben gekregen. Over de jongerengroep vertelt Ruud: “In het begin dacht ik dat ik het niet nodig vond, maar ik vond het echt heel fijn. Tot de dag van vandaag heb ik nog steeds contact met ze.” Na een jaar heeft Ruud de revalidatieperiode afgesloten en is hij begonnen met de opleiding Smart ICT. Inmiddels gaat het heel goed met Ruud en hij is druk bezig met zijn studie.

 

Ruud, een mooie toekomst vol gezondheid gewenst samen met je vriendin Benthe!

ruud en benthe

Jongvolwassenen (AYA’s 18 – 39 jaar) met kanker vormen een aparte patiëntengroep binnen de oncologie. Zij hebben vragen over ziekte en behandelingen en de gevolgen daarvan voor bijvoorbeeld: vruchtbaarheid, studeren, starten op de arbeidsmarkt, het kopen van een huis, het aangaan van relaties. AYA-zorg heeft daarom, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Het UMCG maakt onderdeel uit van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Meer informatie over AYA-zorg is te vinden op www.ayazorgnetwerk.nl

Voor contact met andere jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kan men terecht bij Stichting Jongeren en Kanker, www.jongerenenkanker.nl

Zie ook

Protonentherapie bij Tumoren in het Zenuwstelsel

Patiënten die een bestraling van een tumor in het zenuwstelsel (de craniospinale as) moeten ondergaan komen altijd in aanmerking voor protonentherapie. Veel bijwerkingen en late gevolgen van een zenuwstelsel bestraling kunnen voorkomen of verminderd worden. Het gaat om voorkomen of vermindering van het risico op onder andere verminderde beenmergfunctie (bloedaanmaak), maag-darm problemen, hartschade, vruchtbaarheid en de vorming van nieuwe tumoren op lange termijn.