Hoe gaat het met... Paula?

Paula (27) is een jonge meid, die midden in het leven staat. Begin 2019 is echter alles voor Paula veranderd: ze kreeg te horen dat ze gediagnosticeerd was met de ziekte van Hodgkin, een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Samen met Paula blikken we terug op de intensieve en onzekere periode van onderzoeken, chemokuren en bestralingen. 

Van ontstoken lymfeklieren tot de kattenkrabziekte

Voor de eerste klachten van Paula moeten we terug naar het jaar 2017. Paula voelde een bult in haar hals en omdat ze het niet helemaal vertrouwde, heeft ze een afspraak gemaakt bij de huisarts. Na een echo en bloedprikken gaf de huisarts aan niet te kunnen zien wat de oorzaak was. Paula: “De huisarts vertelde mij het hierbij te willen laten. Ik vond dit raar en ben daarom overgestapt naar een andere huisarts.

Mijn nieuwe huisarts gaf aan dat mijn lymfeklieren waarschijnlijk ontstoken waren.” De huisarts vond verder onderzoek niet nodig en omdat Paula vertrouwde in de deskundigheid van de huisarts, heeft ze het toen gelaten voor wat het was.

Omdat de bult in haar hals groter werd, besloot Paula ruim een jaar later, in het najaar van 2018, opnieuw naar de huisarts te gaan. De huisarts dacht dat het wellicht de kattenkrabziekte was: een zeldzame ziekte die door het krabben van katten kan worden overgebracht. Paula vertelt: “Ik moest hier wel een beetje om lachen omdat ik allergisch ben voor katten. Tijdens onze vakantie naar Rome was ik echter wel gekrabd door een kat, dus ik dacht dat het wellicht toen was gebeurd.”

Bij het Martini Ziekenhuis in Groningen zijn er vervolgens verschillende onderzoeken uitgevoerd en voor de zekerheid hebben de artsen bij Paula een biopsie uitgevoerd. Het was vervolgens wachten op de uitslag.

ziekte van hodgkin paula

7 januari 2019

Op maandag 7 januari 2019 was Paula samen met haar vriend onderweg naar Amsterdam voor een grote horecabeurs toen ze opeens gebeld werd. Het was een medewerker van het Martini Ziekenhuis in Groningen die haar vertelde dat ze een afspraak had bij de hematologie afdeling in het ziekenhuis. Paula had echter nog geen uitslag van het onderzoek gekregen en had nog niet eerder van deze afdeling gehoord. Ze gaf daarom aan dat de afspraak geannuleerd kon worden en er waarschijnlijk iets fout was gegaan.

“Volgens mij schrok de medewerker van mijn reactie. Ik kreeg het advies om de huisarts te bellen. Er ging bij mij nog geen belletje rinkelen, maar ik vond het allemaal wel een beetje gek. Ik heb gelijk de huisarts maar even gebeld”, aldus Paula. Omdat Paula niet in de gelegenheid was om langs te komen, gaf de huisarts aan haar op een later moment terug te bellen.

Toen ze net op de beurs waren, werd Paula teruggebeld. De huisarts had geen goed nieuws: ze had de ziekte van Hodgkin. Er was blijkbaar iets fout gegaan waardoor Paula nog niet op de hoogte was gebracht. Paula: “Ik weet nog dat ik mijn handen voor mijn gezicht sloeg en mijn vriend niet begreep wat er aan de hand was. De huisarts heeft me uitgelegd dat het een zeldzame vorm van kanker is en ze niet wisten in welk stadium de kanker zich bevond. Toen zij dit vertelde begon ik me wel echt te beseffen dat het niet goed was. Daar sta je dan, midden op een drukke beurs in Amsterdam en krijg je te horen dat je kanker hebt.”

Die avond heeft Paula het haar ouders, zus, zwager en schoonouders verteld. Dit was voor Paula een heftige en emotionele avond. “Ik vond het moeilijk om ze het te vertellen omdat ik ze daar eigenlijk niet mee wou belasten. Maar ik moest natuurlijk wel. Ik weet dat ik die avond nog dacht: waarom is iedereen zo verdrietig? Zelf voelde ik me hartstikke goed en ik dacht het komt echt wel goed. Ik had die avond vrij zwartgallige humor met mijn zwager om te proberen de sfeer er nog wat in te houden”, aldus Paula. Daarna heeft Paula de rest van haar familie ingelicht waaronder haar tweelingbroer, die op dat moment op reis was in Zuid-Amerika.

Stadium 2

De volgende ochtend had Paula direct een afspraak met haar huisarts. Paula: “Samen met mijn vriend ging ik vol goede moed naar de huisarts. We dachten: kom maar op. De huisarts overrompelde ons echter met alle informatie over waar we rekening mee moesten houden. Ik zou bijvoorbeeld mijn haar kunnen gaan verliezen en moest zelfs na gaan denken over mijn kinderwens. Dit vond ik erg heftig.”

Daarna ging alles voor Paula in een rap tempo. In het Martini Ziekenhuis in Groningen zijn verschillende onderzoeken uitgevoerd, waaronder een scan. Op 10 januari kreeg Paula te horen dat de kanker zich al in stadium twee bevond. De kanker bleek niet alleen in haar hals te zitten, maar ook in haar linker oksel en achter haar longen en hart. “Ik vond dit zo moeilijk om te beseffen, ik voelde me namelijk zo ‘normaal’. Uit de scans bleek echter wel dat het goed mis was”, vertelt ze.

Gynaecologie afdeling

Na de uitslag van de scan is het behandelplan met Paula besproken. Voor de start van de behandeling heeft ze eerst gesprekken gehad met de gynaecoloog in het UMC in Groningen. Omdat de artsen niet precies wisten wat voor effect de chemotherapie kon hebben op haar vruchtbaarheid, kreeg ze het advies om haar eicellen in te vriezen.

Paula vertelt: “Mijn vriend en ik waren hier nog helemaal niet mee bezig, maar moesten wel opeens beslissen of we bevruchte eicellen of alleen eicellen wilden invriezen. Dit was voor ons een hele moeilijke keuze omdat beide opties voors en tegens hadden.” Na een paar dagen te hebben nagedacht, hebben ze een keuze gemaakt en zijn ze het proces ingegaan. Dit proces heeft uiteindelijk ruim een week geduurd. Hierna was het tijd voor de volgende stap: de chemotherapie.

Van lang bruin haar naar een blonde pruik met krullen

Op 1 februari is Paula in het Martini Ziekenhuis gestart met de chemotherapie. In totaal stonden er vier chemokuren gepland. Hiervoor ging Paula acht keer om de week op vrijdag naar het ziekenhuis. Paula: “Ik vond het een heftig moment toen ik voor het eerst plaats moest nemen op het bed, voor mij was ik toen officieel een patiënt.” Haar lichaam reageerde gelukkig goed op de eerste chemokuur. Ze werd na een paar dagen een beetje warrig, maar verloor bijvoorbeeld nog geen haar. Dit was haar grootste angst. Na de tweede chemokuur ging het echter heel snel. Paula verloor plukken haar en besloot daarom een week later om alles eraf te halen. Samen met haar moeder en zus is ze naar een pruikenwinkel in Groningen gegaan waar ze samen een pruik hebben uitgezocht.

“Ik heb lang bruin haar en heb eerst geprobeerd om op zoek te gaan naar een pruik die op mijn haar leek. Dit gaf mij echter het gevoel dat het dan niet klopte. Ik ben daarom uiteindelijk gegaan voor een blonde pruik met krullen. Als het er toch af moet, is het ook wel gaaf om een keer voor totaal iets anders te gaan”, aldus Paula.

Laatste chemotherapie een feit

Na de tweede chemokuur hebben de artsen een scan uitgevoerd. Deze scan liet zien dat de kuren goed aansloegen en er geen kankercellen meer te zien waren. Wel moest Paula de chemokuren afmaken en op 10 mei heeft ze uiteindelijk haar laatste chemotherapie gehad. Ruim een week later had ze weer een afspraak met de hematoloog in het Martini Ziekenhuis. “Ik was in een feeststemming omdat de chemokuren achter de rug waren. De hematoloog heeft ons echter gewaarschuwd dat het nog lang niet klaar was. Hier schrok ik erg van”, vertelt ze.

Na deze afspraak was het voor Paula tijd om er even tussenuit te gaan. Paula vertelt: “Mijn schoonzus en zwager gingen op Curaçao trouwen en ik wilde hier graag bij zijn. In januari werd echter gezegd dat ik waarschijnlijk niet mee kon door de chemotherapie. Ik was hier vrij eigenwijs in en heb altijd gedacht dat het wel ging lukken. Het was dan ook heel bijzonder voor mij dat ik er bij kon zijn. Dit was voor mij een hele fijne afsluiting van de chemokuren.”

UMCG Protonentherapiecentrum

Voordat Paula kon starten met de bestralingen, had ze verschillende afspraken met de radiotherapeut-oncoloog in het UMCG Protonentherapiecentrum. Nadat er een plan was opgesteld, gaf de arts aan dat ze ervoor wilde pleiten dat Paula protonentherapie zou krijgen in plaats van fotonentherapie. Protonentherapie is een bestralingsvorm waarbij tumoren in het lichaam worden bestreden middels nauwkeurige straling. De kans op schade aan gezond weefsel wordt hierdoor verkleind, waardoor er minder kans is op bijwerkingen zoals hartproblemen. Bij kinderen wordt protonentherapie standaard aangeboden, maar doordat Paula boven de 18 jaar was, kwam ze hier niet voor in aanmerking.

“Ik moest een brief naar mijn zorgverzekeraar schrijven, maar die werd afgewezen. De radiotherapeut-oncoloog heeft er echter alles aan gedaan om het wel voor elkaar te krijgen. Dit is haar uiteindelijk gelukt. Het voelde heel bijzonder dat ze zich zo voor mij inzette”, aldus Paula. Inmiddels is de ziekte van Hodgkin een goedgekeurd indicatieprotocol geworden. Dat betekent dat patiënten met een lymfoom in de borstkas in aanmerking komen voor behandeling met protonentherapie. Lees hier meer.

Protonentherapie

Om ervoor te zorgen dat je hoofd tijdens de bestraling altijd in dezelfde positie ligt, wordt er voor patiënten voor de start van de protonentherapie een bestralingsmasker gemaakt. Bij Hodgkin patiënten, zo ook bij Paula, is dit bestralingsmasker al gemaakt voor de start van de chemotherapie. Met dit masker op is er vervolgens een PET scan gemaakt om zo optimaal mogelijk het doelgebied op het moment van de bestraling te bepalen.

Voor de protonentherapie moest Paula twee weken lang, vijf keer per week worden bestraald. Op 20 juni 2019 start Paula met de eerste bestraling. Paula vertelt: “De eerste keer vond ik enorm spannend. Er stond een team van acht specialisten klaar omdat ik de eerste persoon met Hodgkin lymfoom boven de 18 jaar was die protonentherapie zou krijgen. Het masker benauwde mij in het begin, maar gelukkig waren ze heel geduldig en werd ik goed begeleid.” Doordat Paula in het masker lag en de machine veel lawaai vond maken, besloot ze afleiding te zoeken om niet in paniek te raken. Zo had ze zich voorgenomen om tijdens elke bestraling in gedachten een vakantie te visualiseren. Dit werkte voor haar heel goed waardoor ze zelfs soms bijna in slaap viel tijdens de bestraling.

Uiteindelijk fietste Paula dagelijks naar het UMCG Protonencentrum voor de bestraling. Stilzitten is dan ook niks voor Paula. Zo was ze regelmatig op de hometrainer te vinden, ging ze na een maand alweer bootcampen en zette ze twee dagen na een chemokuur zelfs een persoonlijke recordtijd neer tijdens een hardloopwedstrijd. “Het was voor mij geen optie om bij de pakken neer te gaan zitten”, vertelt ze.

Paula heeft zich nooit echt ziek gevoeld, maar had wel regelmatig dat ze niet meer op haar woorden kon komen, het zogeheten ‘chemobrein’. Ook was het voor haar heel kenmerkend dat ze na een chemokuur continu het gevoel had dat ze een aantal wijntjes op had. Daarnaast was Paula bij de laatste bestralingen erg moe. Ze vertelt: “Ik merkte dat ik heel erg naar het einde toe had geleefd doordat ik echt wel erg moe was. Dit kwam ook omdat ik zoveel mogelijk ‘gewoon’ wilde leven, maar misschien wat meer toe had moeten geven dat ik moe was”, aldus Paula.

Laatste behandeling

Op 10 juli 2019 had Paula haar laatste behandeling met protonentherapie. Om dit te vieren hebben haar zus en vriendin een grote surprise party georganiseerd.

“Al mijn vrienden en familie waren bij ons thuis in Groningen. Dit was echt heel tof en een dikke streep onder de periode die klaar was. Het was ontzettend bijzonder om dat met de mensen die je lief hebt te vieren”, vertelt Paula enthousiast.

Inmiddels is Paula twee jaar ziektevrij en gaat het heel goed met haar. Ze heeft geen bijwerkingen en ze heeft inmiddels haar eigen haar weer terug. Ook heeft ze toch maar weer voor lang bruin haar gekozen.

Paula blikt terug op 2019: “Het was een intensief jaar met heel veel spanningen en onzekerheden. Achteraf vind ik het bizar hoe goed ik de periode door ben gekomen. Ik heb mezelf hierin enorm verrast.”

Wij zijn blij dat het zo goed gaat met Paula en wensen haar een mooie toekomst vol gezondheid. Als het aan haar strijdlustigheid ligt, moet dat helemaal goed komen!