Hoe gaat het met... Natan

In ‘Hoe gaat het met…’ blikken we samen met ex-patiënten terug op hun behandeling in het UMCG Protonentherapiecentrum. Deze keer spreken we met Natan (16) en zijn moeder Karin (51) uit Best over zijn diagnose, het intensieve behandeltraject, “Tumor Humor” en de kracht van hun familieband.

Snurken

Het is augustus 2018. Natan is met zijn vriendje op zomervakantie in Spanje en voelt zich niet fit “Ik was continue moe en sliep uit tot laat in de ochtend. Daarnaast snurkte ik ontzettend… dit deed ik anders nooit.” Bij thuiskomst gaat Natan samen met zijn moeder Karin naar de huisarts bij aanhoudende vermoeidheidsklachten. “Ik kreeg verschillende neusdruppels voorgeschreven tegen het snurken en er bleken sporen van Pfeiffer in mijn bloed te zitten.” Aanvankelijk waren Natan en zijn moeder opgelucht met de diagnose Pfeiffer. “Pfeiffer gaat vanzelf weer over. Het is vervelend, maar niet ernstigs. Natuurlijk hebben we ook aan de pubertijd gedacht, al die hormonen… je hoort vaker dat pubers moe zijn,” aldus Karin. Helaas ging de vermoeidheid van Natan niet vanzelf over, maar werd het met de dag erger. “Op een gegeven moment kon hij niets meer, hij was gewoon op! Ik herkende Natan niet meer. Hij was altijd zo vrolijk, zo sportief en energiek. Een echte spring in het veld. En nu… Hij lag dagen op bed en wilde niet meer met zijn vriendjes afspreken.” Toen Karin op een gegeven moment een grote bult in de hals van haar zoon constateerde, was de maat vol. Het gezin nam direct contact op met hun huisarts en zij kregen een verwijzing voor de KNO-arts in Veldhoven.

Domme pech

Bij de KNO-arts werden diverse onderzoeken gedaan. “Ze gingen met een apparaatje in mijn neus kijken, dat was niet zo fijn,” vertelt Natan. De artsen vertrouwden de klachten van de toen veertienjarige Natan niet en haalden een een biopt uit zijn hals. In november 2018, een paar dagen na deze ingreep, werd nasofarynxcarcinoom, oftewel neusamandelkanker geconstateerd. Een kankervorm die bijna nooit bij kinderen voorkomt; “De artsen zeiden dat ik er niets aan kon doen,” zegt Natan. “Ik had gewoon echt domme pech, hele erge domme pech.”

Ook voor Karin kwam het nieuws als een harde klap aan: “Het was een verschrikkelijke schok. Er is niets zo erg als je kind moeten vertellen dat het kanker heeft. Zijn angst om dood te gaan… ik vergeet het nooit meer. We hebben samen gepraat en gehuild. Gelukkig hebben we een hechte band en kunnen we goed praten.” De huisarts stond direct na het bericht van de familie op de stoep. Iedereen was erg begaan met de situatie van het gezin en vanaf dat moment ging alles in sneltreinvaart. Karin prijst de positieve instelling en het doorzettingsvermogen van haar zoon. “Hij is zo sterk en zo positief. Vanaf het allereerste begin zei hij dat hij dat hij weer beter zou worden!”

Behandelplan

Na de diagnose van de kinderarts in Veldhoven werd Natan acuut doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum afdeling kinderoncologie te Utrecht waar zijn behandelplan werd opgesteld. Er werden diverse scans en onderzoeken gedaan en Natan onderging een kleine operatie voor een Port-a-cath ten behoeve van de chemotherapie. De artsen waren redelijk positief. Het merendeel van de patiënten met soortgelijke kanker geneest en ze hadden goede hoop voor Natan. “Maar wat je er aan over houdt… de randverschijnselen, dat weet je niet precies. Het blijft een onvoorspelbare rotziekte.” aldus Karin.

Er volgde een reeks zware chemokuren, “De eerste week was echt de hel. Hij moest zoveel spugen, zo zielig,” vertelt zijn moeder. Natan viel in een rap tempo af van 50 kilo naar 40 kilo en moest al snel aan de sondevoeding. Na drie intensieve chemokuren was de tumor dermate geslonken dat hij klaar was voor het tweede deel van zijn behandeling; de bestraling met protonen.

Protonentherapie

Al in het allereerste gesprek met de oncologen in het Prinses Máxima Centrum wordt bestraling in het UMCG Protonentherapiecentrum geopperd als beste bestralingsoptie voor Natan. Vooral kinderen met kanker kunnen voordeel hebben van protonentherapie. Dat komt doordat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling. Kinderen, afkomstig uit het hele land, die bestraald moeten worden met protonen worden doorverwezen naar het UMCG. Het enige protonentherapiecentrum dat kinderen mag behandelen is in Groningen gevestigd. Zij werken nauw samen met het Prinses Máxima Centrum. Natan reageerde direct enthousiast op het feit dat hij naar Groningen mocht: “Mijn beste vriend Jens woont daar, dus ik vond het direct een goed idee!” Natans moeder Karin vond de reactie van haar zoon onvergetelijk. “Hij ging zo’n spannende periode tegemoet… zo ver van huis… en dan dacht hij toch direct weer aan het positieve. Dat is toch geweldig!” Karin vond het zelf wel spannend: “Ik had nog nooit van protonentherapie gehoord. Het centrum was pas net open en Natan zou één van de eerste patiënten zijn. Voorheen moest je voor deze vorm van radiotherapie naar Duitsland of Amerika. Je wilt het beste voor je kind dus wat dat betreft was Groningen nog dichtbij.”

Masker

Eind januari 2019 startten de protonentherapie behandelingen voor Natan in het UMCG Protonentherapiecentrum te Groningen. Naar aanleiding van het behandelplan werden 33 bestralingen voorgesteld over een periode van 6 weken, 5 dagen per week. Een intensieve periode brak aan. Natan moest een speciaal masker laten aanmeten voor de bestralingen; “Dat masker was nodig zodat ze tijdens de bestraling precies op de juiste plek konden bestralen.” Het maken van het masker voelde gek vertelt Natan: “Ik kreeg een soort van warm plastic op mijn gezicht wat langzaam afkoelde en steeds harder werd.” Van de spanning en de naweeën van de chemotherapie moest Natan tijdens het aanmeten van het masker spugen. “Ik moest mijn voet omhoog doen als ik mij niet lekker voelde. Op een gegeven moment was het zover… binnen drie seconden hadden de artsen mijn masker afgedaan. Ze waren net op tijd anders had ik het hele masker vol gespuugd. Gelukkig voelde ik mij al snel weer iets beter en na twintig minuutjes was het masker klaar.”

Verblijf

Moeder en zoon verbleven tijdens de protonenbehandeling in het ‘Familie De Boer huis’; een volledig ingericht appartement aan de Noordzijde van het UMCG en op loopafstand van het Protonentherapiecentrum. Het UMCG biedt deze mogelijkheid omdat het voor kinderen en hun ouders zeer belastend is om dagelijks gedurende 5 tot 6 weken (de gemiddelde duur van een behandeling) heen en weer te reizen tussen het ziekenhuis en thuis. Karin denkt met warme gevoelens terug aan de medewerkers van het UMCG en het Protonentherapiecentrum. “Het was allemaal zo super geregeld. Iedereen was zo begaan met ons en dacht zo mee. Dit hadden wij echt nodig in deze onzekere en spannende periode. In één woord geweldig!” Zes weken lang kreeg Natan bijna dagelijks protonentherapie. Hij kijkt zelf ook goed terug op deze periode; “Natuurlijk was het erg zwaar, maar het was fijn dat mama en ik door de weeks dichtbij het Protonencentrum konden wonen. De behandeling zelf duurde vaak maar een half uurtje, maar ik moest bijvoorbeeld ook elke dag naar de mondhygiëniste.” Al met al, intensieve weken voor Natan en zijn moeder. Natan geeft aan dat hij het ook best gezellig vond in het Familie de Boer huis. “Mijn vriend Jens en zijn moeder kwamen regelmatig langs! En ik kon er goed uitrusten op de bank.” De behandelingen van Natan verlopen voorspoedig, hij ervaart nauwelijks pijn van de behandelingen en komt steeds meer op kracht. “Natan werd weer stukje bij beetje zichzelf. Hij ging weer grapjes maken. Tumor Humor noemden we dat. Ik denk dat niemand buiten ons tweeën het begreep, maar het hielp ons om te relativeren. Soms helpt lachen beter dan huilen in onzekere tijden”, deelt Karin openhartig.

Gong

Begin maart 2019 kregen Natan en zijn familie het verlossende nieuws dat de behandelingen waren aangeslagen. Op de CT-scan was geen tumor meer zichtbaar en Natan had nauwelijks last van bijverschijnselen van de bestraling. “Voorafgaand werd er verteld dat ik waarschijnlijk een groeiachterstand zou krijgen, mogelijke gehoorschade en moeite met slikken, maar dit is gelukkig niet gebeurd.” Natan zegt blij te zijn dat hij in aanmerking kwam voor protonentherapie: “Anders waren er misschien wel veel goede cellen kapot gegaan.” In het Protonentherapiecentrum is het een traditie dat elk kind bij een goede afloop op de Chinese gong in de ontvangstruimte mag slaan. Alle artsen en medewerkers van het protonentherapiecentrum waren aanwezig en er werd geklapt en gejuicht. Natan mocht weer naar huis… Natan was genezen!”

Een jaar later

Het is mei 2020 en het gaat heel goed met Natan. Na de protonentherapie in Groningen heeft hij thuis nog een aantal weken immuuntherapie moeten ondergaan en wordt hij elke drie maanden voor controle verwacht in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Tot nu toe krijgt het gezin gelukkig nog elke keer goed nieuws en blijft de tumor weg. Natan voelt zich gezond, voetbalt weer met zijn vrienden en is over naar de derde klas. “Ik voel me wel weer goed eigenlijk. Ik ben nog niet helemaal de oude, maar ik kan steeds meer meedoen met mijn vrienden”, zegt Natan opgewekt.  Karin benadrukt de rollercoaster waar zij en haar zoon de afgelopen twee jaar geleden in verkeerden; “Het is nu eindelijk weer een beetje normaal allemaal. Dat heeft wel eventjes geduurd.” Afgelopen februari zijn Natan en Karin op bezoek gegaan bij het UMCG Protonentherapiecentrum. “We wilden iedereen zo graag nog een keer bedanken. Het is zo gek, je bent zo intensief met elkaar bezig en ineens is het voorbij en ga je weer naar huis. We wilden allebei heel graag nog een keer benadrukken hoe veel waardering we voor de artsen en medewerkers van het UMCG hebben.” Natan sluit het interview af met de woorden: “Doe iedereen de groetjes daar in het UMCG! Houdoe!”