Hoe gaat het met... Maxime?

In ‘Hoe gaat het met…’ blikken we samen met (ex-)patiënten of hun ouders terug op hun behandeling in het UMCG Protonentherapiecentrum. Dit keer spreken we met Esther Poortvliet, de moeder van Maxime uit Goes. Maxime is in de zomer van 2019 op negenjarige leeftijd, zes weken lang bestraald in het UMCG Protonentherapiecentrum. Het gezin verbleef deze periode ook in het familiehuis van het UMCG.

Verhuisstress

Het is de zomer van 2018. Esther en haar man Hans zijn net getrouwd en besluiten samen met hun twee dochters Esmée en Maxime, te verhuizen van Kapelle naar Goes. Maxime is niet blij met de aangekondigde verhuizing, ze wil niet veranderen van school en gaat haar vriendinnen vreselijk missen. In deze periode ontwikkelen er bij Maxime allemaal vreemde klachten; van misselijkheid tot vermoeidheid en van hoofdpijn tot extreme dorst en flauwvallen. Ook verandert het gedrag van Maxime. Ze maakt steeds vaker ruzie met haar vriendinnetjes en ook haar taal en rekenen gaan achteruit.

In oktober en november bezoekt het gezin regelmatig de huisarts, maar ondanks diverse onderzoeken wordt er geen lichamelijke oorzaak gevonden voor Maximes klachten. Esther: “Omdat er niks uit het bloedonderzoek kwam, gingen we er van uit dat de stress rondom de naderende verhuizing de boosdoener van haar klachten was.” In december 2018 is het zover, het gezin verhuist en direct na de kerstvakantie start Maxime op haar nieuwe school in Goes. “We hoopten dat het nu ook snel beter zou gaan met Maxime. Helaas was niks minder waar”, aldus Esther.

Nieuwe huisarts

Ondanks veelvuldig oefenen onthoudt Maxime de fietsroute naar haar nieuwe school niet. Ook gaat haar geheugen verder achteruit. Zo ver dat ze soms niet eens kan navertellen wat ze die dag op school gedaan heeft. Maxime haar eetlust neemt nog verder af en ze begint zichtbaar af te vallen. Ook bij de nieuwe juf begint het afwijkende gedrag van Maxime op te vallen. “De juf vond dat Maxime niet erg leek op het meisje dat beschreven werd in de overdracht van haar vorige school. En ze vond haar écht anders dan andere negenjarige meisjes uit haar klas” vertelt Esther.

Als enkele weken later de school belt met de mededeling dat Maxime aan tafel in slaap is gevallen, is voor Esther de maat vol. Er wordt een afspraak gemaakt bij de huisarts in hun nieuwe woonplaats en er wordt opnieuw bloed geprikt. Esther: “Ook uit dit bloedonderzoek kwam geen boosdoener naar voren, alleen een laag HB gehalte. De huisarts stuurde ons naar huis met het advies om een weekje Roosvicee Ferro te proberen voor wat extra ijzer en vitamine C…”

Wanneer er een week later nog geen verbetering optreedt wordt er een uitgebreidere bloedtest gedaan, maar wederom zonder resultaat. Toch stelt de huisarts een doorverwijzing naar de kinderarts voor waar ze een week later terecht kunnen. Esther: “We zaten er echt helemaal doorheen. Weer een week wachten. We waren ook gewoon erg gefrustreerd en ongerust.” Terug in de auto gaat de telefoon. Het is de huisarts. Hij vertrouwd het beeld van de lusteloze en vermoeide Maxime niet en stelt voor dat het gezin direct doorrijdt naar de spoedeisende hulp van het Admiraal de Ruyter Ziekenhuis in Goes.

Oranje gang

Het is vrijdagochtend 25 januari 2019, 11 uur ‘s ochtends, wanneer de neuroloog de uitslag van de CT scan mededeelt. Er zit iets in de hersenen van Maxime wat daar niet hoort. Een gezwel. “Deze datum vergeten we nooit meer, mijn grootste angst werd werkelijkheid. Ik was compleet verdoofd en kon Maxime alleen maar knuffelen en kon niet meer stoppen met huilen.” Vader, moeder en Maxime rijden vervolgens nog diezelfde middag met hun eigen auto naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Maxime wordt opnieuw onderzocht en er wordt een MRI scan gemaakt. Die avond delen de artsen het vermoeden dat het om een craniopharyngeoom gaat, een goedaardige hypofyse tumor. Deze goedaardige tumor zou enkele dagen later al operatief verwijderd kunnen worden. Esther: “Er zaten allemaal nare risico’s verbonden aan deze operatie. Ze zou blind kunnen worden, maar dit hoorden wij helemaal niet meer. Wij hoorden alleen maar GOEDAARDIG.”

“We dachten hup opereren, dat gezwel eruit, herstellen en weer naar huis. Dan zou eindelijk alles weer normaal worden.” Helaas volgden er later die vrijdagavond meerdere uitslagen en blijkt het toch om een kwaadaardige kiemceltumor te gaan. Een kiemceltumor is erg zeldzaam en komt bij minder dan één op de 100.000 kinderen voor. Er is meer nodig dan alleen een operatie en een dag later plaatsen ze Maxime over naar het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Esther: “Het nieuws landde op dat moment niet echt. We zaten op dat moment al zo in overlevingsstand. Dat gezwel moest er hoe dan ook zo snel mogelijk uit.”

Wanneer het gezin over de oranje gang langs de posters van KIKA en Stichting Haarwensen loopt, wordt de situatie van hun dochter pijnlijk duidelijk: Maxime heeft kanker. “In één dag van huisarts, naar kinderarts, naar een centrum voor kinderoncologie. Wat een stap…” Voordat Maxime ziek werd was Esther kapper en knipte zelf af en toe vlechten af voor Stichting Haarwensen. “Het was een bizar besef dat we nu ineens aan de andere kant van het plaatje zaten”, aldus Esther. Tot grote opluchting biedt de oma van Maxime aan om intrek te nemen in het huis van de familie wat nog volstaat met verhuisdozen. Zij ontfermt zich over Esmée, de oudste dochter van het gezin. Esther: “Dit was echt fantastisch, zo konden wij ons volledig focussen op Maxime.”

Het behandelplan

Op zondag 27 januari 2019 plaatsen ze, onder algehele narcose, een Port-A-Cath ten behoeve van chemotherapie. Ook nemen ze tegelijkertijd hersenvocht bij Maxime af om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Tijdens de operatie krijgen Esther en Hans uitleg over de procedure en de artsen bespreken het behandelplan met hen. Er worden twee lichte en twee zwaardere chemokuren voorgesteld. Vervolgens zou er ook nog bestraald moeten worden.

Op maandag 28 januari wordt, drie dagen na de diagnose, gestart met chemotherapie. “Je legt het lot van je kind compleet in de handen van de artsen. Je voelt je als moeder totaal lamgeslagen en machteloos dat je je kind niet kan beschermen tegen zo iets als kanker.” Esther vervolgt: “ Maxime had een week hiervoor op de BSO de film ‘Achtstegroepers huilen niet’ gezien. De hoofdrolspeler gaat dood. Maxime zong tussen de onderzoeken nog steeds vrolijk liedjes, maar stelde ook vragen over doodgaan. Ontzettend heftig!”

Gelukkig toont de uitslag van de hersenvochtpunctie geen uitzaaiingen en slaat Maxime zich kranig door de chemotherapie heen. Maxime lijkt ook echt op te knappen. Ze krijgt weer eetlust en meer energie. Het vervolgtraject wordt besproken en de kinderoncoloog stelt voor Maxime, na de geplande chemo’s, te laten bestralen in het Protonentherapiecentrum van het UMC in Groningen. “De kinderoncoloog heeft wel kort getwijfeld tussen protonentherapie of fotonentherapie. Dit omdat protonentherapie destijds net nieuw was in Nederland en er in het PMC nog weinig ervaring met deze vorm van bestraling was.” vertelt Esther. Uiteindelijk koos de oncoloog weloverwogen voor protonentherapie. Esther vervolgt: “Wij wilden natuurlijk sowieso het allerbeste voor ons kind en vertrouwden blind op het advies van Maximes artsen.”

Dan krijgt het gezin een fikse tegenslag te verwerken. Maxime krijgt tussen de chemo’s door een MRI scan waaruit blijkt dat de tumor voor een groot deel niet reageert op de chemotherapie. Dit deel van de tumor blijkt toch goedaardig . Een operatie is, met de hieraan gekoppelde risico’s en naast chemotherapie en bestraling onvermijdelijk.

Complicaties

Op 9 mei 2019, exact één jaar na de bruiloft van Esther en Hans wordt Maxime in het naastgelegen Wilhelmina Kinderziekenhuis geopereerd. Esther: “Het contrast op deze dag kon niet groter. Vorig jaar waren we zó gelukkig. Nu voelden we alleen maar ongerustheid, spanning en uiteindelijk groot verdriet.”

De operatie van Maxime verloopt ongelukkigerwijze niet volgens plan. Er treden ernstige complicaties op en Maxime krijgt een hersenbloeding. Na een operatie van ruim twaalf uur belandt Maxime op de intensive care en is het onduidelijk hoe en of ze wakker zal worden. “De operatie zou zes uur duren. Na een uur of acht brak bij ons het angstzweet uit. De arts belde ons weer uren later met het slechte nieuws dat Maxime een hersenbloeding had gekregen en dat ze door deze complicatie een klein stukje tumor hebben moeten laten zitten. Het gevoel dat je kind het mogelijk niet gaat redden is niet te beschrijven. Zo heftig.” vertelt Esther.

Na vier dagen Intensive Care wordt er bij Maxime gelukkig hersenactiviteit gemeten en ontwaakt ze uit haar kunstmatige coma. Esther: “Het zijn werkelijk magische momenten wanneer je je kind stukje bij beetje ziet bijkomen. Eerst bewegende vingers, het zelfstandige ademen, eerste woorden en vervolgens herkenning. Werkelijk een zucht van verlichting”. Op de verpleegafdeling van het PMC kan Maxime aansterken en zal de toekomst moeten uitwijzen wat de gevolgen van de hersenbloeding zijn.

Omdat er veel baat is bij een spoedig vervolg van het behandeltraject van Maxime, vervoeren ze haar, slechts enkele dagen na de operatie, per ambulance, naar het UMCG Protonentherapiecentrum. Dit om een CT scan te maken en een bestralingsmasker aan te meten. “Die CT scan was noodzakelijk om een gedetailleerd protonenplan te kunnen maken. Een bestralingsmasker is nodig zodat ze tijdens de bestraling precies op de juiste plek bestralen.” Esther vervolgt: “Het maken van zo’n masker is echt een precisiewerkje en kost tijd. Zonder het masker konden we niet starten met de bestraling.” De sterk verzwakte Maxime krijgt zelf weinig mee van dit bliksembezoek aan het UMCG Protonentherapiecentrum en ondergaat alles gelaten. Esther: “Het was noodzakelijk deze procedures zo snel mogelijk in gang te zetten, maar het was heel moeilijk om te zien hoe Maxime alles onderging zonder er zelf eigenlijk weet van te hebben.”

UMCG

Eind mei is het zo ver. Maxime mag haar behandeling voortzetten in het UMCG Protonentherapiecentrum in Groningen. Er staan 30 bestralingen gepland in een periode van zes weken. De overstap gaat helaas niet zonder slag of stoot. Een paar dagen voor de geplande eerste protonenbestraling begint Maxime ineens allemaal rare dingen te zien. Ze hallucineert en een bezoek aan de oogarts van het UMC Utrecht wijst uit dat Maximes hersendruk gevaarlijk hoog is. Voordat ze naar het UMCG verplaatst kan worden, moet er eerst een drain worden geplaatst om hersenvocht af te tappen. Esther: “Ze moesten weer haar hoofd in. Na de traumatische ervaring eerder die maand, kon ik het echt niet meer aan. Ik dacht dat ik gek werd.” De operatie verloopt zonder complicaties en Maxime wordt 27 mei 2019 overgedragen aan het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Ze neemt intrek op de verpleegafdeling M4 van het UMCG. Esther: “We zouden in eerste instantie samen met Maxime verblijven in het familiehuis van het UMCG om vanuit daar de dagelijkse bestralingen in het UMCG Protontherapiecentrum te ondergaan. Helaas kon dat niet door de drain die nog steeds in Maxime haar hoofd zat.” Ze vervolgt: “Het was voor Maxime en ons destijds wel echt lastig om als enige meisje met kanker op deze afdeling te liggen. Er werd door andere patiënten en bezoekers veel naar haar gehavende kale koppie gestaard. Dat was heel akelig en heel anders dan in het PMC waar alle kinderen kanker hebben en er ongeveer hetzelfde uitzien.”

Protonentherapiecentrum

De eerste drie weken verplaatsen ze Maxime per ziekenhuisbed tussen de verpleegafdeling en het protonentherapiecentrum voor haar bestralingen. Hans, de vader van Maxime verblijft deze periode voor het grootste deel in het familiehuis. Esther slaapt bij Maxime op haar kamer op de verpleegafdeling. De bestraling zelf ervaart Maxime helemaal niet als vervelend. Ze kan goed stilliggen tijdens het bestralen, ervaart geen tot nauwelijks bijwerkingen en geniet van de aandacht van de medewerkers. “Er werd echt van alles uit de kast gehaald. Ze mocht op vrijdag met elektrische autootjes naar de bestralingskamer rijden, ze kreeg cadeautjes, er was een kralen- en stickersysteem, haar bestralingsmasker werd beschilderd en er werd zelfs voor Maxime gezongen. Niks was te gek.”

Het herstel van de heftige hersenoperatie en hersenbloeding gaat ondanks de protonentherapie gewoon door. Esther: “De drain mocht na drie weken, op de verjaardag van Hans, eruit. Nu mocht onze dochter dan ook eindelijk met ons mee naar het familiehuis.” Maxime knapt fysiek en mentaal op. Ze loopt de laatste twee weken van haar bestraling zelfs, samen met haar ouders, van het familiehuis naar het protonentherapiecentrum en terug. Tussentijds wordt er bij Maxime neuropsychologisch onderzoek uitgevoerd om de gevolgen van het niet aangeboren hersenletsel door de hersenbloeding voorzichtig in kaart te brengen.

Lintje waard

Esther kijkt met een warm gevoel terug op de periode in het UMCG Protonentherapiecentrum. “Het is echt een lintje waard hoe de medewerkers van het UMCG Protonentherapiecentrum met Maxime en ons omgingen. Altijd positief en vrolijk. Altijd met een lach.” Esther vervolgt: “Het was zo’n opluchting voor ons, als ouders, dat Maxime met zoveel plezier naar bestraling toe ging. Ze heeft zelfs een keer gezegd dat ze het jammer vond dat ze niet ook in het weekend bestraald kon worden. Dat was zo dubbel voor ons, maar zo fijn. Wat waren wij ook ongelofelijk trots op onze dochter dat zij zich hier zo positief doorheen sloeg!”

Op 5 juli 2019, mag Maxime na 30 bestralingen, gekleed in haar mooiste jurk eindelijk op de gong slaan. Het was voorbij. Het gezin mag naar huis. Esther: “Het was voor mij heel moeilijk om weer naar huis te moeten. Weg van de veilige ziekenhuisomgeving en uit de bubbel die in het teken stond van Maximes kanker. Terug naar de enge buitenwereld, waar iedereen op bezoek wil komen en waar je moet afwachten of alle behandelingen het gewenste resultaat hebben opgeleverd. Doodeng.” Esther vertelt dat het gezin goed werd begeleid in het naar huis gaan. “Het was net alsof we met een baby thuiskwamen. We moesten weer heel erg aan elkaar en aan de nieuwe situatie wennen. Het was natuurlijk wel heerlijk om weer terug naar Esmée te kunnen. Samenzijn als gezin, wat hadden we dat gemist!” aldus Esther.

Hoe gaat het nu 

Drie maanden na de laatste bestraling volgt in oktober 2019 de verlossende uitslag van de MRI scan. De protonentherapie en de andere behandelingen hebben aangeslagen en Maxime wordt genezen verklaard. Ondanks het dankbare gevoel dat Esther, net als de rest van haar gezin, ervaart voor het feit dat Maxime nog leeft, is er nog veel onzekerheid over de toekomst. Esther: “Maxime kwam maanden na de laatste bestraling terecht in een bestralingsdip. Ze ging van een 10-jarig kind terug naar een 3-jarig kind. Ze wist het verschil niet meer tussen links en rechts, kon geen kleuren meer definiëren en plaste weer in haar broek.” Deze zogenoemde ‘bestralingsdip’ is Maxime inmiddels te boven, maar het gezin ervaart nog dagelijks de zware gevolgen van Maximes overwonnen ziekte.

Esther: “Maxime heeft een ontwikkelachterstand en moet de rest van haar leven hormoonvervangende medicatie slikken. Dit omdat haar hypofyse volledig is uitgavallen door de kiemceltumor. Daarnaast zal ze nooit meer de oude worden door de gevolgen van de hersenbloeding.” Esther vertelt dat Maxime tot op de dag van vandaag zeer ernstige psychische stress ervaart omdat ze niet mee kan komen met haar leeftijdsgenoten. Maxime is overgeschakeld van regulier onderwijs naar een school voor kinderen met verstandelijke en lichamelijke handicaps, maar zit momenteel thuis. Ze heeft een burn-out in combinatie met lichamelijke uitvalsverschijnselen.

Omdat Maxime bijna overal hulp bij nodig heeft wordt het gezin op meerdere dagen per week ontlast door twee hele lieve persoonlijk begeleiders. Esther: “Hierdoor houden wij het ook vol, maar er wordt ook overwogen om Maxime tijdelijk op te nemen in een psychiatrisch centrum.” Esther vervolgt: “Periodieke scans en bloedonderzoeken vertellen ons gelukkig nog steeds dat we de kanker hebben overwonnen. Nu gaat het proces verder om onze dochter te helpen met het accepteren van haar nieuwe ik.” Ze vervolgt: “Ons toekomstbeeld is voorgoed veranderd, maar Maximes motto is en blijft nog altijd: “Alles komt goed.” En we zijn nog samen. Dat geeft ons de kracht om positief te blijven en door te gaan.

Wat een indrukwekkend verhaal. Een verhaal waaruit blijkt dat het leven na kanker ook zeker niet vanzelfsprekend en gemakkelijk is. Bedankt Esther voor het delen van jouw ervaring.

Zie ook

Protonentherapie bij kinderen

Vooral kinderen met kanker hebben mogelijk voordeel van protonentherapie. Dit is omdat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling. Daarom is iedere vorm van kanker bij kinderen onderdeel van de standaardindicaties voor protonentherapie. Mits bestraling onderdeel van het behandelplan is. Het UMCG Protonentherapiecentrum is het enige protonencentrum in Nederland waar kinderen protonentherapie krijgen.