Hoe gaat het met… Marieke?

Grote witte vlek

Het moment dat de arts zijn monitor naar Marieke draait en zij de foto van haar CT-scan ziet, staat op haar netvlies gebrand. Ze ziet een heel grote witte vlek. ‘Wanneer ga ik dood? Dat is het enige wat ik vroeg. Zeg het maar, want dan pak ik nu de auto en ga ik genieten van het leven zolang ik nog heb. Hij zei: “Het is wel ernstig, maar gelukkig niet zó ernstig. Je hebt een hersentumor, maar die is laaggradig. Ik heb een patiënt die tien jaar na dezelfde diagnose nog leeft.’

Het is 2011. Marieke heeft een zoon van anderhalf jaar. De klap komt vreselijk hard aan. Het idee dat ze haar kind niet oud ziet worden hakt erin. ‘Toen ik thuiskwam heb ik hem eerst vastgepakt. Wat je ook doet, ik laat je niet meer los. Ook al schreeuw je de hele bende bij elkaar. Dat dacht ik. Er ging een knop in mijn hoofd om: ineens zag ik de wereld 180 graden anders.’

Geheugenverlies

Het wrange is dat Marieke zich fysiek tiptop in orde voelt. Van het ene op het andere moment blijkt ze ongeneeslijk ziek te zijn. ‘Ik weet nog dat zijn vader en ik in de auto zaten en ik zó ons huis voorbijreed. Heel raar. Ik wist in welke straat ik reed, ik wist de dag, de datum, hoe mijn ex heette, mijn eigen naam, maar ik wist niet waar ons huis stond. Dat duurde ongeveer een minuutje en toen dacht ik: ach, verrek. We moeten weer keren. Daarna reed ik -hup – rechtdoor naar huis. Toe maar. Gekkigheid. Zwangerschapshormonen. Laat maar gaan, dacht ik.’

Datzelfde gebeurde haar nog een keer op weg naar haar werk. ‘Als ik mijn ogen dicht deed wist ik precies waar ik links en rechts af moest om vanaf het station naar mijn werk te lopen. Ik liep richting mijn werk en ik dacht: waar is mijn werk nou? Ik wist alles, behalve dat. Het duurde weer een minuutje en toen dacht ik: ach stommerd, daar is het. Ik moest een beetje lachen om mezelf. Jeetje, ik word oud. Toen ik het op het werk vertelde zeiden mijn collega’s dat het door mijn zwangerschapshormonen kwam.’

Internist

Na een jaar maakte Marieke een afspraak bij de huisarts. Haar ex maakte zich zorgen en vond dat het niet meer aan de hormonen kon liggen. ‘Dat was ik wel met hem eens, al was ik niet heel ongerust. Toen ik werd doorgestuurd naar de internist, maakte ik me nog steeds geen grote zorgen. Ik ging ook alleen naar de uitslag van de CT-scan. ‘Die blik toen de arts me binnen riep en vroeg of ik echt niemand met me mee had… De klap kwam heel hard aan. Helemaal omdat ik per direct geen auto meer mocht rijden. Huilend belde ik mijn schoonmoeder om me op te halen.’

Operaties

Na de diagnose ging Marieke vrij snel het behandeltraject bij het UMCG Groningen in. ‘Ik werd geopereerd en daar was ik eigenlijk vrij nuchter onder. Ik was er helemaal niet mee bezig dat ze in mijn hersenen gingen wroeten. Helaas konden ze niet alles weghalen, omdat elk hersendeel natuurlijk een functie heeft. Er blijft altijd een strookje achter. Dat is het nadeel van een tumor in je hersenen. Om het half jaar krijg je een MRI-scan, omdat een laaggradige tumor langzaam blijft groeien. Ik zal dus nooit 100 procent kankervrij zijn.’

De tweede operatie volgde een jaar later, in 2012. ‘Die periode is een ontzettend zwart gat in mijn leven, want een week voor mijn operatie kwam ik erachter dat de vader van mijn kind bij me weg wilde. Mijn zoon en ik werden uit huis gezet. Mijn ex-schoonfamilie vond tijdelijk een huis voor ons, vrienden hielpen met klussen en verhuizen. Ik moest mijn huis inrichten én mij voorbereiden op de operatie. Ik weet niet waar ik het vandaan haalde, maar het is me gewoon gelukt! Mijn beste vriendin ging met me mee naar het ziekenhuis. We hadden ontzettend veel lol en ik ben vrolijk de narcose ingegaan. Binnen een dag was ik weer thuis.’

Haar ex-schoonfamilie voelt als haar tweede familie. Marieke heeft nog steeds een warme band met ze. Na de hersenoperaties krijgt ze om het halfjaar een MRI-scan om te kijken hoe snel de tumor groeit. In 2018 komt ze in aanmerking voor (de dan nog nieuwe) protonentherapie bij UMCG Groningen. De straling van de protonen kan op plekken komen waar de chirurg niet bij kan en de groei van de tumor afremmen. ‘Ik doe dit voor mijn zoon. Ik wil alles aanpakken als ik maar langer bij hem kan zijn. Dat ik meemaak dat hij naar de middelbare school gaat, zijn diploma haalt, zijn rijbewijs en dat hij gaat samenwonen. Dáár leef ik elke keer naar toe. Stukje bij stukje. Zo leef ik.’

Protonentherapie

Ze was een van de eerste patiënten die in Nederland behandeld is met protonentherapie. ‘Ik weet nog dat ik voor de voorbereiding op de bestraling een masker aangemeten kreeg. Ik moest gaan liggen en kreeg een warme doek met allemaal gaatjes over mijn hele gezicht heen. Godzijdank zijn die gaatjes zo groot dat je er doorheen kunt kijken. Dat haalde mijn claustrofobie ook weg. Dat masker wordt aan de bestralingstafel vastgemaakt, zodat je geen kant op kunt. Op deze manier kan de bestraling extra precies gegeven worden.

Voor elke bestraling moest ik dit masker op. Dat vond ik niet eng. Je merkt helemaal niks van de bestraling. Je hoort die gigantische machine om je heen draaien, maar die maakt niet heel veel geluid. Wel kon ik een geur ruiken, maar dat kan ik niet zo goed beschrijven. Op de achtergrond hoor je mensen zachtjes praten. Ze zijn daar sowieso ontzettend vriendelijk, ze stellen je écht op je gemak. En dan ineens staat er iemand naast je die zegt dat je klaar bent.’

‘De protonentherapie was nieuw en hoe nuchter ik van nature ook ben, ik was bloedzenuwachtig. Ik kreeg een neuropsychologisch onderzoek en gelijk daarna de eerste bestraling. Mijn hoofd stond er niet naar, ik reageerde geprikkeld. Daar heb ik later mijn excuses nog voor aangeboden. Ik snap wel waarom zo’n onderzoek nodig is: om te bepalen hoe je geheugen en reactievermogen voor en na de behandeling is. Kortgeleden heb ik de tweede test, 2.5 jaar na de protonentherapie gehad, die ging al een stuk beter.’

Chemotherapie

Dankzij de protonentherapie is Mariekes tumor voor de helft geslonken. Om te zorgen dat die niet doorgroeit, kreeg ze ook chemotherapie. ‘Daar ben ik meer bang voor geweest dan voor de hele bestraling. Je hoort altijd dat mensen heel ziek, misselijk en futloos van chemo’s worden. Gelukkig was dat bij mij niet zo.’ Tot nu toe is de tumor niet meer gegroeid en hopelijk blijft dat zo. ‘Wat ik in het begin had, dat ik ineens de weg kwijt was, heb ik nooit meer gehad. Ik heb nergens last van. Ja, ik ben wel sneller moe. Dat is alles.’

Nuchterheid klinkt door in haar stem. ‘Als ik heel intensief bezig ben en bijvoorbeeld eerst mijn huis schoonmaak, daarna ga werken en nog een wandeling maak met de hond, ben ik de volgende dag kapot. Ik moet wel accepteren dat ik sneller moe ben en af en toe even een uurtje moet gaan liggen ’s middags. Dan ben ik weer helemaal de moeder die ik wil zijn. Ik moet mijn energie dus heel goed verdelen over de dag.’

Marieke loopt niet te koop met haar ziekte, maar wil wel graag haar verhaal vertellen. Om lotgenoten gerust te stellen. ‘Ik heb de protonentherapie niet als erg ervaren en ik hoop dat ik met mijn verhaal anderen kan inspireren. Je krijg wel een klap als je hoort dat je een laaggradige hersentumor hebt, maar op de een of andere manier heb je een bepaald instinct. Ik weet nog dat ik het hoorde, thuiskwam en in de mooie blauwe oogjes van mijn zoon keek. Klaar. Geen medelijden met mezelf. Ik ben er voor jou. Hij is echt mijn kracht. Mijn alles. Als ik hem aankijk denk ik: ik doe het voor jou. Jij móet een moeder in je leven hebben. In ieder geval tot je volwassenen bent. Ik vecht daarvoor. Elke keer heb ik hem in mijn hoofd.’

Anders in het leven

‘Ik merk ook dat ik wat impulsiever ben geworden. Mijn vriend reed altijd met de caravan en toen ook deze relatie stukliep, had ik twee keuzes: verkopen of rijles nemen. Het werd het laatste. Ik heb een camping geboekt en we rijden er gewoon heen. We zien wel. Het allerergste is me overkomen: net moeder worden en zó van die roze wolk worden geplukt. Nog geen jaar later stond ik op straat met mijn zoon. Ik sta sindsdien anders in het leven en maak me nog maar om weinig echt druk.’

Het eerste jaar leefde ze wel in angst, blikt Marieke terug. ‘Een laaggradige tumor kan altijd slecht worden…. Lange tijd was ik bang dat ik binnen een jaar dood zou zijn, maar ik heb de knop omgezet. Ik ga verder met mijn leven. Ik geniet en ik kijk niet achterom. Want je maakt jezelf de kop gek. Elke dag genieten, voor je kind. Doe gewoon de dingen waar je zin in hebt. De dag na de MRI-scan leef ik alleen nog wel echt in angst. Dan ben ik helemaal van het padje af. Als het maar goed is… Als de tumor maar niet is gegroeid… Tot nu toe is de uitslag steeds goed. Ik leef van halfjaar naar halfjaar. Na een goede uitslag vier ik feest. Ik vier het leven.’

Vier het leven, dappere Marieke! 

* Marieke de Vries is een gefingeerde naam. Ze wil graag haar verhaal vertellen, maar haar ziekte niet aan de grote klok hangen.