Hoe gaat het met… Benjamin?

In ‘Hoe gaat het met…’ blikken we samen met (ex-)patiënten of hun ouders terug op hun behandeling in het UMCG Protonentherapiecentrum. Dit keer spreken we met Rosanne Dekker, de moeder van Benjamin (8 jaar) uit Bergeijk. Benjamin is in oktober en november 2020 zes weken lang bestraald in het UMCG Protonentherapiecentrum voor een kiemceltumor. Samen met Rosanne blikken we terug op deze intensieve periode voor het Noord-Brabantse gezin. Een periode die Rosanne omschrijft als een rollercoaster aan emoties. “Ineens waren WIJ dat gezin met een doodziek kind” aldus Rosanne.

Zomervakantie

Het is juli 2020. De toen zevenjarige Benjamin voelt zich, voor de zoveelste dag op rij, niet lekker. Hij heeft hoofdpijn, is continu dorstig, plast veel en is lusteloos. Aanvankelijk denken ze aan migraine, een bekend familiekwaaltje. Rosanne: “Mijn man heeft migraine en bij hem wordt dit altijd extra getriggerd door warm weer. Door de hele hete zomer zochten wij er niet direct iets ernstigs achter.” Rosanne vervolgt: “De klachten verdwenen af en toe ook weer voor een tijdje. Zo hebben we eigenlijk de hele zomervakantie een beetje aan zitten modderen.”

Wanneer Benjamin tijdens het verblijf op een vakantiepark het vakantiehuisje amper uitkomt vanwege zijn extreme hoofdpijn en vermoeidheid besluit Rosanne geen dag langer te wachten en neemt op contact op met hun huisarts. Vanwege de vakantieperiode is er een waarnemend arts die de klachten van Benjamin direct adequaat oppakt. Vooral de frequentie van plassen en behoefte aan veel drinken verontrust de huisarts. Benjamin wordt gewogen en tot schrik van moeder en huisarts wordt geconstateerd dat Benjamin, in slechts een paar maanden tijd, bijna 7,5 kilo is afgevallen.

Rollercoaster

Benjamin en zijn moeder worden diezelfde ochtend nog doorverwezen naar het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven voor nader onderzoek. Er volgen diverse onderzoeken, zoals een uitgebreid bloedonderzoek. “De specialisten deelden verschillende vermoedens met ons. Zoals diabetes en leukemie. Het begon nu wel spannend te worden” aldus Rosanne. Een MRI van Benjamin zijn hoofd bevestigt de grootste angst van het gezin. Benjamin heeft een tumor in zijn hersenen. Rosanne: “We belandden direct in een heftige rollercoaster.” Ze vervolgt: “En wat zeg je tegen een kind van 7, als je zelf de antwoorden nog niet hebt?” Na een lange dag vol onderzoeken verplaatsen ze Benjamin op dinsdagavond 25 augustus met spoed per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum. In dit specialistische kinderoncologie ziekenhuis in Utrecht zal verder onderzoek worden verricht.

Benjamin had een kiemceltumor

Prinses Máxima Centrum

In het Prinses Máxima Centrum (PMC) voeren ze diezelfde avond nog een aantal neurologische testen uit. Het is een hele intensieve dag geweest voor Benjamin en zijn gezin. Gelukkig kunnen vader, moeder en zoon hun intrek nemen in een van de familiekamers in het PMC, zodat ze een beetje kunnen uitrusten. Dochter en zusje Féline (3) wordt opgevangen door opa en oma. De volgende ochtend starten ze al vroeg met vervolgonderzoek. Daarna spreken de artsen hun vermoeden van een craniopharyngeoom, een goedaardige hypofyse tumor, uit.

De hypofyse, een kleine klier, maakt deel uit van het hormonale stelsel en speelt daarin een centrale rol. Omdat de hypofyse van Benjamin is uitgevallen moet er snel gestart worden met medicatie om zijn hormoonhuishouding terug in balans te brengen. De specialisten besluiten om een operatie voor de opvolgende week in te plannen. Dit gebeurt omdat de (naar verwachting) goedaardige tumor tegen de oogzenuw van Benjamin aandrukt. Een operatie met behoud van gezonde oogzenuwen is daarom het streven. Rosanne vertelt: “Achteraf kan ik zeggen dat we de situatie van Benjamin destijds een beetje gebagatelliseerd hebben… Als je over de afdeling loopt waar allemaal kale kindjes aan infusen liggen denk je al snel, het kan veel erger. De tumor van Benjamin was goedaardig. Het zou goedkomen.”

Kwaadaardige kiemceltumor

Op 1 september, een week na opname, wordt tijdens de zevenenhalf uur durende operatie de tumor in Benjamin zijn hoofd succesvol en gecontroleerd verwijderd. Er wordt een biopt genomen voor verder onderzoek. Na de operatie is Benjamin erg warrig en hij slaapt heel veel. “Het was heel spannend of hij nog zou kunnen zien na de operatie. Gelukkig was dit het geval, maar helaas is hij wel zijn perifere gezichtsvermogen (het zicht aan de zijkant) verloren.”

Op 8 september roepen de behandelend artsen de vader en moeder van Benjamin bij zich en volgt de uitslag van de biopt. Rosanne: “De wereld stond even helemaal stil. Het bleek helemaal niet om een goedaardige hypofyse tumor te gaan, maar om een kwaadaardige kiemceltumor. In één klap waren WIJ die ouders met een doodziek kind!” Een kiemceltumor is een zeldzame hersentumor bij kinderen. Dat wil zeggen dat er bij één op de dertig kinderen met een hersentumor blijkt er sprake te zijn van een kiemceltumor. Een kiemceltumor komt bij minder dan één op de 100.000 kinderen voor en het komt voornamelijk voor bij kinderen tussen de 10 en 12 jaar.

Behandelplannen

Direct na dit verdrietige nieuws wordt er een behandelplan voorgesteld. Hierin adviseren ze om te starten met chemotherapie en vervolgens in het voorjaar een aantal weken bestraling met fotonen. Op 10 september mag Benjamin, wanneer zijn vochthuishouding op orde is naar huis om verder aan te sterken voordat de chemotherapie start. Rosanne: “We moesten het ook echt even laten bezinken allemaal. We kregen kinderboekjes van Radio-Robbie en Chemo-Kasper. Wat zou er allemaal op ons afkomen?”

Het gezin besluit in overleg met de behandelend kinderarts open en eerlijk tegen Benjamin te zijn over zijn kanker. “We vertelden hem dat hij kanker heeft. Dat woord kende hij wel en het eerste wat hij zei was: “Maar daar ga je toch dood aan mama?” Rosanne vervolgt: “Dit was een heel moeilijk gesprek. We hebben hem verteld dat je aan kanker dood kan gaan, maar dat dat bij hem waarschijnlijk niet zal gebeuren omdat de artsen hem tot nu toe ook zo goed geholpen hadden.”

In de week van 14 september voeren ze een lumbaalpunctie uit bij Benjamin, daarbij nemen ze hersenvocht af. Dit doen ze om te onderzoeken in hoeverre er uitzaaiingen zijn. Het gezin krijgt opnieuw een tegenslag te verwerken. De uitslag is negatief, er zitten dus uitzaaiingen in het ruggenmerg van Benjamin. Rosanne: “De eerste reactie was natuurlijk een gigantische shock. Het kon dus nog erger.” Ze vervolgt: “Maar op de een of andere manier heeft dit er voor gezorgd dat het hele behandelplan is bijgesteld. Door de uitzaaiingen bij Benjamin stelden ze ineens protonentherapie voor en werd het verdere behandeltraject ingekort van een maand of acht naar zes á zeven weken. Dit zagen wij als een enorme opsteker.”

Vooral kinderen met kanker kunnen voordeel hebben van protonentherapie. Dit komt omdat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling. Kinderen, afkomstig uit het hele land, die bestraald moeten worden met protonen worden doorverwezen naar het UMC Groningen. Daar staat het enige protonentherapiecentrum in Nederland dat kinderen mag behandelen.

benjamin bestraald voor kiemceltumor

UMCG Protonentherapiecentrum

Het behandeltraject wordt vlot opgestart. Op 21 september heeft Benjamin zijn intake bij het UMCG Protonentherapiecentrum. De volgende dag wordt er nog een CT scan gemaakt om inzicht te krijgen in de huidige status en wordt er een bestralingsmasker aangemeten. Rosanne: “Dat masker was nodig zodat ze tijdens de bestraling precies op de juiste plek konden bestralen.” Het personeel personaliseert Benjamin zijn masker naar wens, waarbij Benjamin kiest voor een illustratie van zijn grote held: Bioloog Freek Vonk. Wanneer Benjamin en de familie die dag terug naar Noord-Brabant afreizen, volgt onderweg al snel een verontrustend telefoontje. Op de CT scan is zichtbaar dat het restweefsel van de eerder verwijderde tumor in Benjamins hoofd, in een razend tempo terug groeit. Er is geen tijd om het protonenplan af te wachten. Er moet zo snel mogelijk gestart worden met de bestraling.

Het gezin heeft kort de tijd om huisvesting te regelen. Moeder en zoon nemen na een paar nachten in het Beatrix Kinderziekenhuis (onderdeel van het UMCG) intrek in een nabij gelegen vakantiehuisje van een familielid. Zo hoeven zij niet dagelijks op en neer te reizen. Op maandag 5 oktober start Benjamin met fotonentherapie in het UMCG. “Ze konden niet langer wachten en daarom moest er gestart worden met fotonen. Gelukkig viel de bestraling ons allemaal heel erg mee. Deze duurde zelf maar drie minuten” aldus Rosanne. Ze vervolgt: “Natuurlijk was het spannend. Al die nieuwe gezichten en al die spannende apparaten. Het team heeft ons ontzettend goed begeleid en bijgestaan. We waren echt onder de indruk van hoe de artsen en medewerkers van het UMCG continu vol begrip en aandacht voor ons klaar stonden.”

Er wordt extra spoed gezet achter de ontwikkeling van het complexe protonenplan en na één week fotonentherapie kan Benjamins behandeling voortgezet worden in het UMCG Protonentherapiecentrum. Waar met fotonen alleen de tumor in Benjamins hoofd zo gericht mogelijk bestraald werd, wordt nu middels protonen het gehele gebied, inclusief Benjamins rug, bestraald. “De behandeling duurde hierdoor iets langer, maar Benjamin kon verrassend goed stilliggen.” Jonge kinderen worden vaak onder narcose gebracht voor de bestraling, omdat stilliggen lastig is. Gelukkig was dit voor Benjamin niet nodig.

bestralingsmasker bij behandeling kiemceltumor kind

Elektrische Tesla

Naast vermoeidheid ervaart Benjamin amper klachten van de bestraling. Rosanne prijst de sterke, positieve en nuchtere houding van haar zoon, die niet bij de pakken neer ging zitten. Rosanne: “Ze halen bij het protonencentrum alles uit de kast om het voor kinderen een soort van leuk te maken. Er staat een elektrische Tesla en een brandweerauto waarmee de kinderen naar de behandelkamer mogen rijden. Ze hebben een beloningssysteem met stickers en cadeautjes… en dat Freek Vonk masker, Benjamin grijnsde van oor tot oor!”

Na 6 weken en 25 bestralingen, waarvan ongeveer 20 met protonen, is Benjamin klaar en mag hij op de gong slaan. Benjamin en zijn moeder mogen eindelijk terug naar huis, terug naar hun gezin. Er breekt een spannende en onzekere tijd tot aan de geplande controle MRI scan op 1 december. Rosanne: “Het liefst wilden we direct na de laatste bestraling een MRI scan, maar dit kon niet. De bestraling werkt nog een aantal weken na en de zwelling in de hersenen zou een vertekend beeld kunnen geven. We gingen uit van het positieve, maar eigenlijk wisten we nog niks.”

Bestralingsdip

Helaas kan de geplande MRI scan op 1 december niet doorgaan. Er moet via een infuus contrastvloeistof worden ingebracht, maar door de traumatische ervaring van Benjamin in september door alle bloedonderzoeken lukt dit niet. Zonder contrastvloeistof geen MRI. Ze plannen een nieuwe afspraak in voor 15 december. Benjamin wordt op deze datum met een licht roesje in slaap gebracht, zodat het infuus aangebracht kan worden.

In de week van 5 december wordt Benjamin erg ziek. Hij is weer extreem moe en zijn hoofdpijn komt terug. “Het was een drama. Het was zo zielig. Gelukkig waren wij op de hoogte gesteld van een mogelijke bestralingsdip en hadden we niet direct de angst dat de tumor terug was” vertelt Rosanne. Na een goede tien dagen griep knapt Benjamin gelukkig weer op en kan de MRI scan doorgaan. Op 22 december 2020 krijgt het gezin het verlossende telefoontje: de bestraling heeft aangeslagen! De kanker is weg!

protonentherapie bij kinderen umcg

En nu verder…

Natuurlijk wordt het goede nieuws in huize Dekker gevierd, maar echt opgelucht kunnen de ouders van Benjamin nog niet zijn. Rosanne: “Onze reactie was nog vrij beduusd, want je beseft niet dat het ineens klaar is. Het was zo hectisch die afgelopen weken, zo’n emotionele rollercoaster… wat zou er nog op de loer liggen?”

Er wordt over drie maanden een nieuwe scan ingepland om Benjamins situatie goed te monitoren. “We leven nu toe naar maart, dan hebben we weer een scan” vervolgt Rosanne. Het gezin kijkt terug op een hele heftige en emotionele tijd, waarvan de gevolgen en effecten eigenlijk nu pas zichtbaar en voelbaar worden. Rosanne: “Benjamins vader en ik zijn erg moe… we moeten alles nog verwerken. Natuurlijk zijn we ontzettend dankbaar dat Benjamin nog bij ons is, maar het lukt ons niet meteen om ons gewone leventje weer op te pakken. Dat duurt denk ik nog wel een tijdje.” Ook het ‘moeten loslaten’ van Benjamin om bijvoorbeeld weer aan het werk te gaan wordt door Rosanne als ontzettend emotioneel ervaren.

Met Benjamin gaat het naar omstandigheden goed. Hij is vrolijk, positief, speelt weer met vriendjes en gaat naar school. Zijn hormoonhuishouding wordt door medicatie geregeld. Rosanne sluit af: “Hij krijgt steeds meer zijn lolletjes en grapjes terug. We zijn ontzettend trots op onze zoon, zo dapper en sterk! Nu op naar maart, naar hopelijk weer een positief bericht!”

Benjamin had een kiemceltumor

Zie ook

Protonentherapie bij Kinderen

Meer weten over protonentherapie bij kinderen? Lees alles op deze pagina.