Hoe gaat het met... Anneke?
Het voelde net alsof Anneke Schouten (79) een te strakke riem om had. Eerst dacht ze dat het spierpijn was. ‘Maar later dacht ik, nee dat klopt eigenlijk niet.’ Bij onderzoek in het Martini Ziekenhuis bleek Anneke een plaveiselcarcinoom in haar slokdarm te hebben. ‘Daarmee werd ik verwezen naar het UMCG dat daarin gespecialiseerd is.’
Ze zag er tegenop om naar het UMCG te gaan. ‘Ik was er als patiënt nog nooit geweest en je hoort altijd: ‘Het is zo groot, je bent daar een nummer.’ De gesprekken die Anneke vervolgens met de zorgprofessionals had, hielpen om vertrouwen in de behandeling en in het UMCG te krijgen.
Vlakbij hart en longen
Na de eerste onderzoeken in het UMCG belde een van de radiotherapeuten Anneke op, het was in de tijd van de stevigste coronamaatregelen. ‘Zij vertelde dat ik voor protonentherapie in aanmerking kwam. De slokdarmtumor zat vlakbij mijn hart en longen en met protonenbestraling zou schade daaraan voorkomen worden.’
Drie mogelijkheden
In het UMCG had Anneke ook een afspraak bij de oncologische chirurgie om de mogelijkheden van een buismaagoperatie te bespreken. Want die kon ook onderdeel van de behandeling uitmaken. ‘Ik had drie opties voor de behandeling van het plaveiselcarcinoom: Ik kon niks doen, ik kon voor chemo en protonentherapie kiezen, of voor chemo, protonentherapie en een buismaagoperatie. Bij oncologische chirurgie zaten drie mensen tegenover mij die vertelden hoe dat laatste scenario eruit zou kunnen zien. Dat klonk allemaal zakelijk en zwaar en ik ging weg met het idee, ‘Ik ben te oud, dat komt niet goed.’ Thuis zocht Anneke alles op internet op wat ze kon vinden over een buismaagoperatie. ‘Toen dacht ik, ik ben fit, ik wil die operatie, want anders krijg ik spijt.’
Eens
Tijdens het tweede gesprek bij oncologische chirurgie was de sfeer meteen anders. Er werd gelachen en Anneke en de chirurg bleken het meteen eens om te kiezen voor: chemo, protonenbestraling én een buismaagoperatie. ‘Achteraf gaf ik ze gelijk met dat eerste gesprek, ook al was ik er toen wel van ondersteboven. Ik denk dat ze mij hebben uitgeprobeerd om te kijken of ik het aankon, omdat het echt een zware operatie is.’
Ze staan om je heen
Vijf weken lang ging Anneke elke dag met de taxi naar het Protonentherapiecentrum. ‘Vanaf het moment dat je daar binnenkomt, staan ze om je heen. Ik heb een visuele beperking en dat wisten ze heel goed. Ik werd altijd vanuit de wachtkamer naar de bestralingsruimte begeleid. En als ik na de bestraling wat langer op de taxi zat te wachten, zei er altijd iemand: ‘Zit u hier nu nog, ik ga wel even bellen.’
Thuiskomen
‘Het is echt geen straf om naar het Protonentherapiecentrum te gaan. Het zijn jonge mensen en allemaal zo behulpzaam…. Ik heb echt het gevoel gehad dat ik daar thuiskwam. Na de laatste bestraling, miste ik het daar gewoon. Klinkt gek, hè. Maar je ligt daar zo alleen, dat is heel eenzaam. Dan is die aandacht extra belangrijk. Ik vond het ook heel prettig dat ze mijn vier kinderen zo betrokken bij de behandeling. Ze hebben hen ook gevraagd hoe ze vonden dat de behandeling gegaan is en hoe ze het allemaal verwerkt hebben.’
Luisterboek op de oortjes
Een dag per week kreeg Anneke chemo op de Dagbehandeling. ‘Dat heb ik niet altijd als prettig ervaren. De hele zaal was vol mensen en de eerste keer vond ik het heel emotioneel. Maar ik pakte mijn luisterboek en deed mijn oortjes in en zo kwam ik de tijd door.’
In de spiegel kijken
Door de chemo werd Anneke kaal, terwijl: ‘Mijn haar was altijd mijn trots, ik had heel mooi lang haar.’ Ze zocht een pruik uit die op haar eigen haar leek. ‘Ik verzon steeds excuses om hem niet af te hoeven doen. Tot ik op een avond dacht, het moet een keer. Ik keek in de spiegel en toen kwam alles op me af. Ik dacht, het hoeft voor mij niet meer. Je voelt je dan zo alleen, zo eenzaam. Dat heb ik het ergste gevonden, dat ik mijn haar kwijtraakte.’ Het haar is inmiddels weer aangegroeid en Anneke heeft nu kort haar. ‘Mensen vinden dat het me goed staat. Maar als ik een oud clipje vind, denk ik ‘Zal ik het toch weer lang laten groeien?’
Even indalen
Na de bestraling en de chemo brak er een nieuwe fase aan. Het was tijd voor 8 weken rust. Daarna kwam de voorbereiding op de operatie. ‘Ik ging heel gespannen naar de oncologisch chirurg. Die had een onverwachte boodschap, want hij zei: ‘De tumor lijkt weg te zijn’. Iedereen reageerde blij, maar ik heb wel 5 dagen nodig gehad om dat in te laten dalen’, vertelt Anneke. ‘Toen dacht ik pas ‘Het is klaar, ik hoef niet meer geopereerd te worden.’
Heel gewoon contact
‘Alles bij elkaar zou ik zeggen, ga voor oncologie naar het UMCG. Iedereen staat daar voor je klaar. Je wordt na zo’n diagnose in het diepe gegooid, maar het contact is er niet zo patiëntachtig, het is een heel gewoon contact.’ Anneke moet er na de behandelingen rekening mee houden dat ze rustig eet, en praten en eten is zeker geen goed idee. Ze komt nog elke 4 maanden langs voor controle.
Op je tenen
‘Je leeft in zo’n tijd op je tenen en daarom hou je het vol. Daarna was ik eerst dood- en doodmoe. Ik heb het leven langzaam weer opgestart, ben weer gaan sporten, ga weer naar yoga en wandel met de honden. Het heeft wel iets met mijn conditie gedaan, want ik heb niet meer de energie die ik hiervoor had. Maar goed, ik ben ook een jaar ouder geworden. Ik heb het gered en ik ben blij dat ik dit gedaan heb.’
Redactionele noot: De chemotherapie die wordt gegeven bij de behandeling van slokdarmtumoren geeft vaak geen haarverlies. Soms is dat helaas wel het geval, zoals bij deze patiënte. Heb je hier vragen over? Neem dan contact op met je medisch oncoloog.
Zie ook
Protonentherapie bij Slokdarmkanker
Bestraling bij patiënten met slokdarmkanker leidt mogelijk tot problemen met het hart of de longen. Het risico hierop neemt toe naarmate de stralingsdosis in deze organen toeneemt. Protonentherapie biedt hierin mogelijk uitkomst.