Ervaringen Hersentumoren
Zoekt u ervaringen of verhalen van patiënten met een hersentumor? Het UMCG Protonentherapiecentrum heeft een aantal oud-patiënten gevraagd mee te werken aan een uitgebreid artikel. Hierin vertellen ze over hun gehele traject, van voor de diagnose tot na de behandeling.
Puck (17) kreeg een ependymoom
Tijdens het schrijven van het verhaal van Puck is het de week voor kerst. Heel Nederland telt de dagen tot de jaarwisseling af. Het jaar 2020, wat een jaar! Het jaar dat bijna volledig in het teken stond van Covid-19, het jaar dat er voor iedereen anders uit zag dan verwacht, maar ook het jaar dat hét feestjaar voor Puck uit Bodegraven had moeten worden. In plaats daarvan wordt er bij Puck, op toen 17 jarige leeftijd, een zeldzame hersentumor ontdekt, een ependymoom. We spreken Puck als ze net terug is van haar bestraling in het UMCG Protonentherapiecentrum. Puck: “Het zit er bijna op… 33 bestralingen… zeven weken lang… Met de kerst ben ik lekker thuis bij mijn familie! En 2021? Dat wordt mijn jaar!”
Lees meer
Ruud (23) kreeg een medulloblastoom
Op 23-jarige leeftijd kreeg Ruud Pletting de diagnose Medulloblastoom: een kwaadaardige hersentumor. Vanaf dat moment staat het leven van Ruud opeens in het teken van onderzoeken, operaties, chemotherapieën en protonentherapie. Inmiddels gaat het gelukkig goed met Ruud en is hij 1,5 jaar geleden ziektevrij verklaard. Samen met zijn vriendin Benthe vertelt hij zijn verhaal.
Lees meer
Marieke had een hersentumor (laaggradig glioom)
Dit keer spreken we met Marieke de Vries*. Zij is als een van de eerste patiënten in 2018 28 keer bestraald in het UMCG Protonentherapiecentrum voor een hersentumor (laaggradig glioom). Marieke vertelt over deze intensieve periode: ‘Ik was bloedzenuwachtig omdat het nieuw was, maar ik heb er helemaal niks van gemerkt. Dankzij de protonentherapie is mijn hersentumor voor de helft geslonken.’
Lees meer
Benjamin (8) kreeg een kiemceltumor
Dit keer spreken we met Rosanne Dekker, de moeder van Benjamin (8 jaar) uit Bergeijk. Benjamin is in oktober en november 2020 zes weken lang bestraald in het UMCG Protonentherapiecentrum voor een kiemceltumor. Samen met Rosanne blikken we terug op deze intensieve periode voor het Noord-Brabantse gezin. Een periode die Rosanne omschrijft als een rollercoaster aan emoties. “Ineens waren WIJ dat gezin met een doodziek kind” aldus Rosanne.
Lees meer
Maxime (9) had een kwaadaardige kiemceltumor
Dit keer spreken we met Esther Poortvliet, de moeder van Maxime uit Goes. Maxime is in de zomer van 2019 op negenjarige leeftijd, zes weken lang bestraald in het UMCG Protonentherapiecentrum. Het gezin verbleef deze periode ook in het familiehuis van het UMCG.
Lees meer
Als je kind niet meer beter wordt… Loek had een zeer hooggradig glioom hersentumor
Jaarlijks krijgen ruim 400 kinderen tussen de 0 en 15 jaar de diagnose kanker. Dankzij verbeterde behandelingen en zorg genezen steeds meer kinderen van kanker. Ondanks de dalende cijfers blijven er kinderen sterven aan kanker. Wanneer genezing uitgesloten is, krijgt behandeling ineens een ander doel, namelijk het leven verlengen met een zo hoog mogelijke kwaliteit. We spreken Loek Hartkamp (13 jaar) en zijn moeder Anne uit Boksum. Begin augustus van 2020 wordt er bij Loek een agressieve vorm van hersenkanker ontdekt. Met deze vorm van kanker overlijdt meer dan de helft van de mensen binnen een jaar. Loek: “Ik wil zo lang als het kan een normaal leven leiden.”
Lees meer
Zie ook
Protonentherapie bij Hersentumoren
Een behandeling met protonentherapie kan bij patiënten met een hersentumor (of neuro-oncologische tumor) vooral complicaties op de lange termijn voorkomen. Denk hierbij aan problemen met het geheugen en concentratiestoornissen. Deze treden vaak pas vijf tot tien jaar na de behandeling op.