Artikel de Volkskrant: Je kunt het maar één keer doen – ‘Ik heb een mooie en intensieve tijd met Jonatan gehad’
Jonatan was een gezonde, sportieve jongen, maar tegen de tumor in zijn hoofd was niets opgewassen. Jonatan Jorna (16) overleed op 25 november 2020 aan de gevolgen van een hersentumor. Hij was de zoon van Rolf Jorna (51, internationaal HR-manager) en Jessica Schlötjes (49, IT-teamleider). Jonatan had een broer, Julius (18, student technische bestuurskunde Delft).
Dit is een artikel uit de Volkskrant, van Barbara van Beukering, onderaan dit bericht vindt u een link naar het volledige artikel op de website van de Volkskrant.
Jessica: ‘Op dinsdagavond, ik zal het nooit vergeten, kwam ik thuis van mijn werk en zag dat ik een oproep had gemist. Ik belde terug naar een onbekend nummer. Het bleek de kampleiding te zijn van het zeilkamp in Brielle waar Jonatan met zijn vrienden naartoe was. Jonatan was onwel geworden en ze hadden een ambulance gebeld die hem naar het ziekenhuis bracht. In het Erasmus-ziekenhuis troffen we Jonatan heel verward aan. Alsof hij veel gedronken had of stoned was. Jonatan was zwaar anti-drugs, dus wij zeiden vrij stellig dat dat niet aannemelijk was, waarop de artsen voorstelden een CT-scan te maken. Om 11 uur ’s avonds werd ons door een team van vier artsen verteld dat er iets in zijn hoofd zat wat er niet thuishoorde. Zo groot als een golfbal.
Drie weken daarvoor, we waren met de hele familie in Zuid-Frankrijk vanwege het 50-jarige huwelijk van mijn ouders, klaagde Jonatan dat hij zich niet lekker voelde. Hij had hoofdpijn en hij had het koud. Aanvankelijk dachten we aan een zonnesteek. Toen hij bij thuiskomst nog steeds hangerig was, hebben we zijn bloed laten prikken, maar daar kwam niks uit. Jonatan was een heel gezonde, sportieve jongen, hij zat op hockey en boksen. Hij was ook ontzettend sociaal en slim. Niet alleen omdat hij op het gymnasium zat, maar hij dacht veel na en was nieuwsgierig. Hij was ook een puber, een beetje knorrig en soms een beetje boevig.
De artsen in het Erasmus stuurden Jonatan die nacht nog per ambulance naar het Prinses Máxima Centrum, het ziekenhuis voor kinderoncologie in Utrecht. De volgende dag kreeg hij een MRI waarop duidelijk te zien was dat het foute boel was; hij moest met spoed worden geopereerd. Jonatan was behoorlijk opgeknapt door de dexamethason die het vocht uit zijn hersenen had verdreven. Op een filmpje voor de opa’s en oma’s zei hij: ‘Maak je maar geen zorgen, het komt allemaal goed.’ Ook de volgende dag had Jonatan bravoure. Toen de neurochirurg aan hem vroeg of hij klaar was voor de operatie, antwoordde hij: ‘I was born ready.’ Om half 2 ging hij de operatiekamer in en ’s avonds om half 10 belde de neurochirurg dat hij klaar was. Hij legde uit dat ze een hoop weg hadden kunnen halen, maar niet alles.
Hersentumor
Een week nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen, kregen we te horen dat het een graad-3-hersentumor was, dat is de een na ergste categorie. De artsen waren gematigd positief omdat er wel behandelmogelijkheden waren. Het restje dat er nog zat, zouden ze misschien met bestraling en medicijnen weg kunnen halen. Er zijn twee vragen die je in het begin wel duizend keer stelt. De eerste vraag is: ‘Waarom? Hoe kan zo’n gezonde jongen dit krijgen?’ Op die vraag krijg je nooit een antwoord. De andere vraag is: ‘Is het levensbedreigend? Wordt hij beter?’ Daar krijg je ook geen antwoord op.
Jonatan moest zeven weken lang bestraald worden in Groningen, omdat daar een protonenbestraalapparaat staat. Toevalligerwijs was ik net een opdracht aan het afronden, dus ik besloot tijdelijk te stoppen met werken. We zijn samen zeven weken naar Groningen gegaan, waar we in een huisje bij het UMC konden verblijven. Hij moest elke dag een half uur worden bestraald, de rest van de tijd deden we leuke dingen en kwamen vrienden en familie langs. Het was een fijne periode, we hadden een vakantie-achtig gevoel. Jonatan was vol vertrouwen.
In december startte zijn chemo, een zware dosering waardoor hij hartstikke ziek werd. Tijdens de Kerst kreeg hij ook nog eens griep en daarna knapte hij niet op. Hij kreeg spierspanningsklachten, kon steeds slechter slapen, hij zat zichzelf overduidelijk in de weg. In het ziekenhuis wist niemand er raad mee. Tot hij op een vrijdagmiddag in april een lumbaalpunctie kreeg om te kijken of zijn hersendruk wel goed was. De hersendruk bleek boven de 50 te zijn, dat is dodelijk. Bovendien kregen we te horen dat de chemo niet was aangeslagen. Hij moest de volgende dag, op zaterdag, met spoed geopereerd worden. Daarna kon Jonatan starten met een experimentele gentherapie. We hielden hoop.
Protonentherapie bij Kinderen
Vooral kinderen met kanker kunnen voordeel hebben van protonentherapie. Dat komt doordat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling.