Als je kind niet meer beter wordt…

Jaarlijks krijgen ruim 400 kinderen tussen de 0 en 15 jaar de diagnose kanker. Dankzij verbeterde behandelingen en zorg genezen steeds meer kinderen van kanker. Ondanks de dalende cijfers blijven er kinderen sterven aan kanker. Wanneer genezing uitgesloten is, krijgt behandeling ineens een ander doel, namelijk het leven verlengen met een zo hoog mogelijke kwaliteit. We spreken Loek Hartkamp (13 jaar) en zijn moeder Anne uit Boksum. Begin augustus van dit jaar wordt er bij Loek een agressieve vorm van hersenkanker ontdekt. Met deze vorm van kanker overlijdt meer dan de helft van de mensen binnen een jaar. Loek: “Ik wil zo lang als het kan een normaal leven leiden.”

Die dag vergeten we nooit meer

Het is donderdag 8 augustus 2020. Loek wordt door de vader van een schoolvriendje thuisgebracht na een middag zwemmen. Hij is tijdens het zwemmen niet lekker geworden, heeft hoofdpijn en voelt zich raar. Loek was de afgelopen tijd wel vaker wat lusteloos en vermoeid dus reden voor paniek is er niet direct. Toch ziet Loek’s moeder al snel dat er iets goed mis is met Loek. Anne: “Zijn hele rechterkant leek verlamd, zijn mond trok, zijn rechterhand hing slap en praten ging steeds moeilijker.” Toen er bij de huisartsenpost niet direct werd opgenomen belt Anne met het spoednummer. “Het leek wel of Loek een beroerte had,” vervolgt Anne. Binnen enkele minuten komt de ambulance voorrijden die Loek en zijn moeder naar het ziekenhuis in Leeuwarden brengt. Het ambulance personeel begint direct met een aantal onderzoeken terwijl Loek steeds verder weg lijkt te zakken. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen maken ze direct een CT scan, waaruit blijkt dat Loek een bloeding heeft gehad en zo snel mogelijk naar het UMCG moet. Met gillende sirenes worden Loek en zijn moeder naar Groningen gereden waar het onderzoek van Loek in rap tempo verder gaat.

Als je kind niet meer beter wordt

Tumor

Een paar uur en diverse onderzoeken later wordt er een hersentumor zo groot als een golfbal aangewezen als oorzaak van de bloeding in Loek’s hoofd. Omdat de conditie van Loek snel achteruit gaat is snelle actie noodzakelijk. Er wordt veel geschakeld met het Prinses Máxima Centrum, het kinderoncologiecentrum in Utrecht. Er vindt uitvoerig overleg plaats tussen de artsen van beide ziekenhuizen en wanneer het vervoeren van Loek van Groningen naar Utrecht te risicovol blijkt, opereren ze Loek met spoed in het UMCG. De operatie slaagt en de tumor in Loek zijn hoofd wordt succesvol verwijderd. Kort na de operatie komen de artsen en de ouders van Loek samen. Er is slecht nieuws. Onderzoek heeft uitgewezen dat Loek lijdt aan een zeer hooggradig (graad 4) glioom hersentumor. “Dit is de meest ernstige en agressieve hersentumor die er bestaat,” vertelt Anne. Met deze vorm van kanker overlijdt meer dan de helft van de mensen binnen een jaar. Slechts 10% overleeft het derde jaar. Een gigantische klap voor het Friese gezin. Loek gaat dood.

Liefde

Ondanks de ingrijpende operatie gaat het herstel van Loek hard. Een dag na de operatie kan hij al praten en de dag erop begrijpt hij al wat er gebeurd is. Op maandag avond 10 augustus, amper drie dagen na de operatie, vertrekt Loek van de intensive care naar de reguliere verpleegafdeling. Loek zelf kan zich maar weinig herinneren van de ambulance en alle onderzoeken. Loek: “Het was heel gek, ik werd na de operatie wakker met verband om mijn hoofd en merkte dat ik nog steeds in mijn zwembroek lag. We hadden in het kanaal gezwommen, dus ik stonk denk ik ook wel. Ik wilde het liefst zo snel mogelijk douchen.” Loek vervolgt: “Toen mijn papa en mama mij vertelden dat ik een hersentumor had en niet lang meer te leven had schrok ik, al kan ik mij het gesprek niet meer zo goed herinneren.” Moeder Anne herinnert zich vooral het gevoel dat zij had toen zij en haar man het verschrikkelijke nieuws aan Loek moesten vertellen. Anne: “Op het moment dat we Loek het slechte nieuws moesten vertellen, vulde de kamer zich met liefde. Het gevoel van liefde overheerste het gevoel van verdriet. Onze lieve jongen… we ontploften van liefde, wat houden we van hem.” Anne vervolgt: “Je wilt zo graag tegen je kind zeggen dat het goed komt, maar dat komt het niet.” Als het nieuws een klein beetje bezonken is, wil Loek graag zijn beste vriend Tiemen bellen met FaceTime. “Ik dacht dat hij zich wel zorgen zou maken, omdat ik bij het zwemmen zo plots wegging. Toen ik hem vertelde dat ik kanker had en snel dood zou gaan moesten we allebei erg huilen.”

Protonentherapie

Vijf dagen na de operatie mag Loek al naar huis. Een kleine week later staat de eerste afspraak met de neuro-oncoloog in het Prinses Máxima Centrum gepland en wordt het behandelplan besproken. Anne: “De tumor van Loek zit in de steuncellen van de hersenen. Ondanks dat de operatie goed gelukt is, liet de MRI wel zien dat er nog restjes tumor aanwezig zijn.” Omdat deze hersentumor erg agressief is en snel terug kan komen is er haast bij om zo snel mogelijk met de behandeling te starten. Protonentherapie in het UMCG Protonentherapiecentrum wordt voorgesteld als stap één in het behandelplan van Loek. Kinderen, afkomstig uit het hele land die bestraald moeten worden met protonen worden doorverwezen naar het UMCG. Het enige protonentherapiecentrum dat kinderen mag behandelen is in Groningen gevestigd en werkt nauw samen met het Prinses Máxima Centrum. Protonentherapie wordt standaard aangeboden bij kinderen die bestraald moeten worden. Dat komt doordat ze in de groei zijn en hun gezonde lichaamscellen extra gevoelig zijn voor straling. “Daarnaast is de straling met protonen veel nauwkeuriger dan straling met fotonen,” vertelt Anne. Ze vervolgt: “Juist in het gebied van de hersenen, waar veel delicaat weefsel met belangrijke functies zit, is precisie verschrikkelijk belangrijk. We willen natuurlijk dat Loek zo lang mogelijk in goede gezondheid en zonder (te) veel complicaties kan genieten van het leven. Een behandeling met protonen draagt hier aan bij.”

Als je kind niet meer beter wordt

Gepersonaliseerd masker

Op 9 september start de behandeling van Loek in het UMCG Protonentherapiecentrum. In totaal wordt Loek 30 keer bestraald in een periode van zes weken, vijf keer per week. Het doel van de protonentherapie is het bestralen van de tumor randjes die zijn achtergebleven in de hersenen na de operatie. Dit om de kans te verkleinen dat het achtergebleven weefsel weer actief gaat groeien tot een nieuwe tumor. Het bestralen met protonen is bijna geheel pijnloos voor Loek. “Het enige wat ik erg moeilijk vond, was het stil liggen op het apparaat. Altijd als je stil moet liggen krijg je jeuk, maar de dokter zei dat ik het heel goed deed.” aldus Loek. Voorafgaand aan de eerste bestraling krijgt Loek een speciaal masker aangemeten. “Dat masker was nodig zodat ze tijdens de behandeling precies op de juiste plek konden bestralen.” Loek is fan van Vince Okerman (19) – alias VEXX, een ster op sociale media en bekend van zijn filmpjes waarin hij aan het tekenen is. De medewerkers van het UMCG Protonentherapiecentrum zorgden ervoor dat Loek zijn masker werd beschilderd met een tekening van VEXX. Loek: “Ik ben er erg blij mee, het is echt heel erg gaaf geworden!” Anne vult aan: “Bij het UMCG Protonentherapiecentrum werkt een team dat ook echt affiniteit heeft met kinderen. Ze passen hun communicatie aan, hierdoor was Loek ook echt op zijn gemak tijdens de behandelingen.”

School

De bestralingsduur is ongeveer twintig minuten per keer en het gezin besluit zelf om dagelijks op en neer te reizen naar het UMCG Protonentherapiecentrum. Anne: “Een rit van 45 minuten heen en terug en ook al waren deze ritjes voor Loek soms saai, we hebben ook erg mooie gesprekken gevoerd. Gesprekken over de dood, de uitvaart en zijn gevoelens. Heel waardevol.” Loek zit in de tweede klas van de HAVO en volgt lessen waar mogelijk. Loek: “Ik vind het fijn om mijn gewone leventje zoveel mogelijk te blijven leven.” Voor Loek is het besef dat hij dood gaat moeilijk te bevatten, zoals dat voor iedereen met deze boodschap het geval zou zijn. Hij voelt zich helemaal niet ziek en kan zich maar moeilijk een voorstelling van de dood maken. “Ik probeer er niet zoveel mee bezig te zijn. Op dit moment heb ik ook een baantje bij de bakker in het dorp. Van alleen maar thuiszitten word ik ongelukkig. Dan ga ik alleen maar piekeren.”

Als je kind niet meer beter wordt

Crowdfunding

Zodra het nieuws van Loek bekend werd, is er een crowdfunding actie opgestart door een vriend van de familie. “Ze hebben bijna 40.000 euro ingezameld!” vertelt Loek trots. Het gezin voelde zich aanvankelijk wat bezwaard, maar heeft besloten er vooral van te genieten. Voorafgaand aan de protonenbestralingen heeft Loek met zijn ouders en jongere broertje een mooie reis naar Sicilië gemaakt. Daarnaast doet het gezin nu waar mogelijk leuke dingen met elkaar. Ook de begrafenis van Loek zal van het gedoneerde bedrag betaald gaan worden, dit is een hele zorg minder voor het gezin en dat geeft veel rust. “Ik wil nog heel erg graag naar de Efteling… en naar het Tikibad in Duinrell,” vertelt Loek wanneer we hem naar zijn wensen vragen. Zijn grootste wens is al in vervulling gegaan, namelijk iets leuks doen samen met zijn oude basisschoolklas. Alle oud-klasgenoten hebben eind september samen gepaintballd en gegeten. Hier heeft Loek erg van genoten. Echt grote dingen voor de toekomst wenst Loek niet. Loek hoopt dat hij zo lang mogelijk het leven van een “normale” tiener mag leiden.

Als je kind niet meer beter wordt

En nu verder…

Op 22 oktober heeft Loek zijn laatste behandeling bij het UMCG Protonentherapiecentrum gehad. Hij heeft op de gong mogen slaan en luid applaus ontvangen van alle medewerkers van het protonentherapiecentrum. “Een bijzonder moment,” vertelt Anne, “we zijn zelfs nog een keer terug gegaan om opnieuw op de gong te slaan omdat de foto mislukt was.” Op het moment van ons gesprek staat Loek aan de vooravond van de tweede fase van zijn behandelplan: chemotherapie. “Gelukkig mag ik starten met chemo in pil vorm en hoef ik hiervoor niet naar het ziekenhuis” zegt Loek. Het streven is zes behandelingen van vijf dagen chemotherapie met tussen elke behandeling vijf tot zes weken rust. Tussentijds wordt er continu afgewogen of de behandelingen en mogelijke bijwerkingen opwegen tegen de resultaten. Anne: “We zullen het per stap moeten bekijken.” Loek vult aan: “Ik hoop dat ik het lang kan volhouden en de kuur aanslaat zodat ik in elk geval in december mijn 14e verjaardag kan vieren. Samen met mijn familie.”

Wat een dappere jongen ben je Loek.

 

Op 1 december ontvingen wij het verdrietige nieuws dat er een nieuwe tumor is ontdekt bij Loek. Ditmaal in de rechterhersenhelft. Loek en zijn gezin zijn in afwachting van het behandelplan.