Albert heeft een hersentumor en krijgt protonentherapie
Albert (30) heeft een hersentumor (anaplastisch astrocytoom) en was opgelucht toen hij hoorde dat hij protonentherapie kon krijgen. ‘Een bestraling met fotonen is een soort one size fits all. Dan krijgt de rest van je hersenen ook een oplawaai, terwijl ze met protonen veel gerichter kunnen bestralen.’
‘Begin dit jaar kreeg ik last van duizeligheid, later ook van hoofdpijn en vermoeidheid’, vertelt Albert. ‘De huisarts zag dat ik teruggetrokken trommelvliezen had. Dat kon komen door een verkoudheid of ander virus, ik kreeg er neusspray voor. Omdat de klachten niet overgingen liet ik bloedprikken, daar kwam niks uit. De neuroloog in het ziekenhuis in Deventer kon ook niks ontdekken, behalve een lage bloeddruk. Omdat ik een drukke baan heb en we thuis aan het verbouwen waren, vermoedde de neuroloog net als de huisarts dat de klachten door stress kwamen.’
Heel raar
In de zomer gaan Albert en zijn vrouw op vakantie naar Zuid-Frankrijk. Ze maken wandelingen en fietstochten en op een avond gaat Albert nog wat baantjes trekken in het zwembad op de camping. ‘Ik dook het water in en opeens kon ik mijn armen en benen niet bewegen. Heel raar en beangstigend want ik was wel bij’, vertelt hij. De volgende dagen lijkt er niks meer aan de hand tot het opnieuw misgaat in het zwembad. Albert: ‘Dat was op de laatste vakantiedag. De volgende dag reden we naar huis en toen gebeurde het wéér, terwijl ik achter het stuur zat. Het is gelukt om de auto aan de kant te zetten, maar allebei dachten we: dit is niet best!’
Grote grijze massa
Albert moet een MRI-scan van zijn nek laten maken. De laborant maakt daarna ook een foto van zijn hoofd, de volgende dag hoort Albert waarom: ‘Ze had op de scan gezien dat mijn kleine hersenen veel te laag zaten. Dat bleek te komen door een grote grijze massa en een vochtophoping zo groot als een dikke kiwi. Wat de grijze massa was, wisten ze nog niet. Wel dat het niet goed was en er daarom snel uit moest. Normaalgesproken train ik mensen in het voeren van een slechtnieuwsgesprek. Nu kreeg ik zelf slecht nieuws.’
Een anaplastisch astrocytoom
Krap een week later, op 21 juli, wordt Albert in het ziekenhuis in Zwolle geopereerd. ‘Die grijze massa bleek een anaplastisch astrocytoom te zijn. De neurochirurg heeft de tumor grotendeels weggehaald maar kon niet alles wegsnijden’, vertelt Albert. Om de randen rond de hersentumor ‘schoon’ te maken stelt de neuro-oncoloog van het ziekenhuis in Deventer protonentherapie voor. Albert: ‘Hij vertelde dat een bestraling met fotonen een soort one size fits all is. Dan krijgt de rest van je hersenen ook een oplawaai, terwijl ze met protonen veel gerichter kunnen bestralen.’
Protonentherapie?
Om te kijken of Albert in aanmerking komt voor protonentherapie, heeft hij op 30 augustus een afspraak bij het UMCG Protonentherapiecentrum. ‘Ik vond het heel spannend. De radiotherapeut had namelijk geen beslissing kunnen nemen op basis van de MRI-scan die in Zwolle na mijn operatie was gemaakt. In het UMCG moest ik een nieuwe scan laten maken en daarna kreeg ik een gesprek over de uitslag. Toen ik hoorde dat ik protonentherapie kon krijgen, waren we heel erg opgelucht.’
Iedereen is aardig
Vier weken daarna krijgt Albert de eerste van 33 bestralingen. ‘Bij het plannen houden ze zoveel mogelijk rekening met je wensen’, vertelt hij. ‘Bijvoorbeeld of je vroeg of laat op de dag wilt. Ook is het fijn dat de medewerkers van Patiëntenservice vragen of het lukt om alles te regelen en of je in een familiehuis wilt logeren. Iedereen is aardig, van baliemedewerker tot laborant. ‘Je bent al halverwege, lekker bezig’, zeiden ze laatst bijvoorbeeld tegen mij. Je voelt je hier geen nummer.’
Heel stil blijven liggen
De behandeling komt hij goed door. ‘De eerste bestraling was wat onwennig, maar ze leggen steeds elke stap uit. Mijn behandeling duurt 10 tot 15 minuten. Ik moet dan heel stil blijven liggen en luister ondertussen naar de radio. Met mijn speciale bestralingsmasker ben ik dan net Hannibal Lecter uit de film The silence of the Lambs. Voordat ik bestraald word, als ik even alleen in de kleedkamer ben, zeg ik altijd een spreuk voor mezelf op. Dat geeft me rust en kracht.’
Sporten met vrienden
Albert is opgegroeid in de provincie Groningen en hij en zijn vrouw hebben er in de stad gestudeerd. Ze hebben hier veel familie en vrienden wonen. ‘Voordat ik word bestraald ga ik bijvoorbeeld koffiedrinken met mijn broer of sporten met vrienden. Of ik maak een wandeling met mijn vrouw door het Noorderplantsoen. We hebben hier veel afleiding en Groningen voelt als thuis. Dat maakt het mentaal beter te doen’, vindt hij.
4 ziekenhuizen
Over 2,5 week heeft hij alle bestralingen gehad, daarna krijgt hij nog ongeveer een jaar chemotherapie. Die behandeling krijgt hij waarschijnlijk in het ziekenhuis in Almelo want in die stad wonen Albert en zijn vrouw tegenwoordig. ‘Dan word ik dus behandeld in 4 ziekenhuizen die werken met verschillende online patiëntendossiers. Gelukkig ben ik heel handig met die systemen en kan ik alles erin vinden. Maar als je er minder handig mee bent, kan het heel vervelend zijn’, denkt Albert.
Supersnel
Hij vindt dat de samenwerking tussen ziekenhuizen goed verloopt. ‘De overgang van het ziekenhuis in Deventer naar het UMCG ging supersnel. Ze delen gegevens goed met elkaar. Soms zijn er wel wat onhandige dingen. Het ziekenhuis in Deventer plande bijvoorbeeld een MRI-afspraak op de dag dat ik bij het Protonencentrum mijn laatste bestraling krijg. Ik heb die afspraak moeten verplaatsen.’
Ons leven staat stil
Artsen kunnen Albert geen prognose geven, waardoor de toekomst onzeker is. ‘We worden constant met onze neus op mijn ziekzijn gedrukt bij keuzes die voor anderen vaak vanzelfsprekend zijn. We hebben bijvoorbeeld een kinderwens. Moeten we daar nu niks mee doen omdat ik nog een jaar chemotherapie krijg? Of moeten we het juist niet uitstellen omdat we niet weten hoe lang ik nog heb? Ons leven staat in zekere zin stil, terwijl dat van mensen om ons heen gaat verder gaat. Maar ik ben en blijf positief. Want deze periode biedt ook mooie dingen.’
Zie ook
Protonentherapie bij een hersentumor
Een behandeling met protonentherapie kan bij patiënten met een hersentumor (of neuro-oncologische tumor) vooral complicaties op de lange termijn voorkomen. Denk hierbij aan problemen met het geheugen en concentratiestoornissen. Deze treden vaak pas vijf tot tien jaar na de behandeling op.